6月17日22时55分,渐入深夜。宜宾市珙县城郊祥龙社区,居民秦培祥家的卧室还亮着灯,秦妻杨天会直挺挺地躺在床上,通过眼控仪在电脑上打字,和病友们交流。屋外已一片漆黑,山野中传来阵阵蛙鸣。
偎在妻子身边的秦培祥突然感到天地摇晃,木床像小船一样左右摇摆,妻子眼神惊恐。“糟了,地震了。”秦培祥惊叫一声,本能地扑到妻子身上,紧紧按住妻子的双手:“不要怕,有我在!”
很快,大地停止了摇动,楼下却已人声鼎沸,所有街坊邻居都跑到了楼下开阔地带。只有秦培祥和杨天会,不为地震所动,显得相当“淡定”。
原来,杨天会是一名“渐冻症”患者,除了眼睛和牙齿能动外,身体其他部分都已经“被冻住”,无法动弹。地震来了,秦培祥完全可以独自逃命,但是他本能选择留下。谁也不知道,地震来临那十几秒钟的不离不弃背后,是一名渐冻症患者丈夫的十年坚守。
↑秦培祥
地震时刻 “她动不了,我岂能逃”?
秦培祥的家在县城巡场通向矿区的一条老公路边,靠近山崖,很不起眼。地震在这栋修了17年的三层小楼上拉出好几条裂口,二楼客厅墙上的裂缝,可以看到穿透的光。
秦培祥夫妻原本生活在二楼,为了防止余震危及安全,在亲属和社区干部的劝说下,搬到楼下,把家安在一辆破旧的小面包车上。驾驶座后面的两排座椅,被秦培祥放倒改成单人床,妻子杨天会就“冻”在此。
杨天会穿着睡衣,头上套着氧气罩,车尾的呼吸机正在工作,杨天会呼哧呼哧地喘着气。驾驶座和副驾,堆着衣服、被子、药品、盆子等,车里有股异味,苍蝇飞来飞去。
县城巡场不大,话传得很快。6.0级地震时不慌乱不逃命,“最淡定受灾群众”的故事很快在微信和媒体中反复传播。“说不怕是假的,但是妻子在身边,她动不了、逃不走,我是丈夫,岂有独自逃命的道理?”地震来了,其他人的本能是逃命,秦培祥的本能是护住妻子。
虽然从来没有经历过6.0级地震,但是身处珙县的夫妻俩也见识过5.0以下不少的地震。“珙县刚发生震感比较明显的地震那阵,我们夫妻讨论过逃生的问题。妻子让我不要管她,地震来了独自逃命。但我告诉过妻子,再大的地震我都不会逃,我会守着她、保护她。”
渐冻渐危,丈夫十年不离不弃
53岁的秦培祥是巡场镇垇田村人,46岁的杨天会是天池村人,基本学历是高中,杨天会后来自修了大学专科文凭。20多年前,两人在当地“农中”代课,相识相恋。1997年结婚后,杨天会一心读书,秦培祥拉人力三轮车谋生。三年后,生了一个女儿。
2002年,女儿两岁,此时秦培祥手里有四万元积蓄,又借款五万余元在龙祥社区现址盖了三层楼房。“17年前修的时候什么样,现在仍然是什么样。”秦培祥指着楼房左边的玻璃窗,不好意思地说:“这窗户都是去年才安的,没钱啊。”
2009年,夫妻俩一边拉扯女儿,一边打零工维持着生计,刚刚把借款还清。36岁的杨天会跟朋友们爬山,右腿突然不听使唤,一头栽倒在地。“刚开始怀疑是妇科疾病,查来查去都不是。”杨天会的三妹杨天兰说,从巡场到宜宾,再到成都,半年时间跑了很多医院,病情也越来越严重。不听使唤的部位,慢慢扩大到双腿等处。2010年初,杨天会最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻症”。
医生告诉夫妻俩,这个病没有治疗办法,全世界都是难题,只能回家,照料得好,生命周期可能延长。刚开始,杨天会还能扶着墙勉强行走,后来靠拐杖、靠轮椅行动。2013年后,杨天会只能躺在床上,靠呼吸机、制氧机、吸痰仪等辅助呼吸系统活着。
↑秦培祥给妻子安呼吸机
渐冻症患者的特点,是病情持续加重,直到最后器官衰竭。对于患者来说,病痛是折磨。对于家属来说,也是巨大考验。家属不仅要照顾病人吃喝拉撒,还得学会娴熟的医护知识,翻身洗澡、吃药除痰、开停呼吸机,指脉体温等,都需要家属亲力亲为。
“我们结婚的时候就扯了个证,没办酒,更别说什么婚礼上的海誓山盟。”秦培祥说,妻子彻底瘫了后,病情与日俱重,他就没法再打短工挣钱。好在当地政府和社区非常关心,为夫妻俩解决了低保,女儿户口在农村也被纳入建卡贫困户,基本生活得以保障。
如何沟通?自创纸板“拼”出想说的话
在秦培祥夫妻的卧室,正对着床的墙上,贴着三张巨大的纸片,都用毛笔写着大字,有一张是呼吸机参数,有一张写着起床、洗脸、大便、小便等40多个词语,中间一张竖着的纸条更奇怪,写着三个大字:“提裤子!”
↑秦培祥、杨天会夫妻卧室的墙壁
这些普普通通的词语,在秦培祥这里却有着妙用。“妻子不能说话,但是她眼睛看得到,她的想法我也猜不透,我就指墙上的词,比如提裤子、洗澡、吃药等,她咬牙,就是否认;她眨眼,就是她想要的。”秦培祥最开始,就靠着像教幼儿识字一样,和妻子沟通,了解她的需求。
后来,秦培祥发现墙上的汉字毕竟有限,四五十个。但是一个人的想法、需求,远远不止这几十个。仗着两人都是代课教师的文化根基,秦培祥摸索出新招:在一块纸板上,前两排写汉语拼音声母,后两排写韵母,让妻子把想法“拼”出来。
“她一咬牙响,我就知道她有事给我说。我就把纸板举到她眼前,我指第一排声母,她咬牙,就不是,那就是第二排。第二排我把三个分成一组指给她,她眨眼的声母我记下来,同理在指韵母。声母c,韵母i,加声母y,韵母ao,意思就是她要吃药。”刚开始,秦培祥要花一个小时才能弄明白妻子的想法,现在基本上一分钟内就能达成有效沟通。
↑秦培祥通过声母、韵母表与妻子交流。
两年前,秦培祥通过向“渐冻人”公益组织申请,为妻子争取到了“冰桶挑战”后申领的眼控仪,这架价值两万余元的高科技设备,把“渐冻人”杨天会与互联网对接。“通过眼光的操作,她在电脑上输出文字,从而实现了‘渐冻人’和家属、亲友及病友的沟通,微信、QQ她都能聊。”记者注意到,这台眼控仪,是秦培祥家里唯一值钱的东西。
↑安装了眼控仪的电脑,杨天会通过它与外界交流
地震发生后,看到夫妻二人都平平安安。杨天会又开始把牙根咬得咔咔响,秦培祥把纸板拿过来。“x”,是这个吗?是这个吗?这个吗?xin ku。妻子艰难的表达出了“辛苦”二字,这一刻,秦培祥眼圈红了。他说,我并没有觉得辛苦,因为她是我老婆,我有责任。
对话杨天会:丈夫无业、女儿贷款读书
随着妻子病情加重,秦培祥已经很久没有挣钱了,靠着低保金和社会救助生活。杨天兰说,姐夫每天照顾、陪护姐姐的时间都不低于20个小时,完全超负荷运转。杨家的其他三兄妹、秦家其他六兄妹,都帮不上秦培祥多大忙。照顾杨天会,还得秦培祥一手一脚。
“每天吃五顿,正餐三顿,早晚还要吃牛奶、麦片水果等。饭菜肉食、果蔬牛奶,都打成浆糊,通过饲管强行打进胃里。”秦培祥说,这活儿说起简单,但家里其他人都不会做。杨天会不仅不能进食,还不能排便,秦培祥还得用手帮妻子排便。这样的情况,也已有五六年。
大约从七八年前起,杨天会就只能待在家里,“渐冻渐危”的她出不了门,咫尺之外的县城巡场变成什么样子了,杨天会浑然不知。6月19日,地震第三天,把妻子转移到面包车上的秦培祥突然一乐:既然都把她搬上车了,何不带她去县城转转?县城入口,就在秦家门外不足百米之地。秦培祥开着面包车,沿着狭长的县城主干道绕了一大圈,还看了县城新区。一路走,秦培祥一路介绍,他开着车不知道,老婆在后面,一直眨眼睛。
秦培祥70岁的老邻居何均秀婆婆告诉记者,秦培祥这些年太不容易了,恐怕天底下很难找到像他这样对老婆有耐心的人,很不简单。作为娘家人,杨天兰说亲戚朋友都对这个姐夫很满意,“我们姐夫哥太对得起我们姐姐了。要不是他,姐姐可能早不在世了。”
在红星新闻采访过程中,戴着呼吸机、不能使用眼控仪的杨天会在听到记者问及丈夫从事何种职业时,她按耐不住了,牙关咬得卡吧响。秦培祥举着纸牌钻进面包车,让她选择拼音,她选的是“w,u;y,e”。“无业!”秦培祥脱口而出。“她说我无业,是在回答你的提问,她在跟你对话。”
↑杨天会通过纸板告诉红星新闻:丈夫无业
2018年,秦培祥经历了两件喜事,一是女儿考上大学到成都读书;二是在年底被祥龙社区评为“口碑家庭”,社区给他颁发了证书和奖杯,这让秦培祥倍感荣光,非常细致地收藏着荣誉证书和奖杯。
↑口碑家庭的奖杯和证书
在采访即将结束,红星新闻询问秦培祥女儿大学学费如何解决时,车里的杨天会又“躺不住”了,卡吧咬牙。在纸牌上,杨天会选了“d,ai;k,uan”,贷款。“她心里清楚得很,什么事都瞒不了她。女儿读书,确实贷了8000元无息贷款。”秦培祥告诉红星新闻,女儿读书更多的费用来自于政府帮扶和社会捐助,一年一万多元,基本够开支。“女儿毕业后想考研,我肯定支持,费用到时候再想办法。”
红星新闻首席记者 罗敏 摄影报道
编辑 汪垠涛