2019年7月18日,19岁的李明馨又要住院了。近日,这名罹患骨肉瘤的女孩的自述在网上引发广泛关注。
“13岁患上恶性肿瘤截掉右腿,14岁穿着假肢重回校园,19岁备战高考却旧病复发……连亲友也劝说放弃,但我不甘心,我才19岁,癌症不是我能选的,我又凭什么活该去死?”
她在自述中说。
↑李明馨 图据网络
7月18日晚,李明馨告诉红星新闻记者,她没想到因为自述受到关注,她希望大家理性探讨这件事,更多关注疾病带来的差异和隔阂,让大病患者和普通人相互理解。
目前,四川成都一家爱心基金会在为李明馨支付了治疗所需的费用。她说,如果未来癌症能治好,她想学医,治病救人。
从确诊骨肉瘤到县级三好学生
从河北廊坊到北京,李明馨已经记不清楚这是第几次住院了。
2012年的冬天,快12岁的时候,她发现小腿像被磕碰了一个包,后来整条腿都肿胀起来。去医院后,被确诊为骨肉瘤,“我记得当时,拿到确诊书,妈妈眼泪一下子就流下来了。”
骨肉瘤,是一种恶性骨肿瘤,在青少年中较为常见,有时须对患者进行截肢处理。患者既有可能治愈或长期带瘤生存,也有可能发生癌症转移和复发。在李明馨所在的北京大学首钢医院里,这半年来有两位骨肉瘤患者去世。
刚确诊的时候,李明馨不明白病情的严重。直到4个化疗结束,医生推着她进了手术室。“再次苏醒时,脑袋懵懵的,所有感知都被右腿彻骨的疼占满,我截肢了。” 李明馨说,那段日子,肉体的疼痛,精神的重击,让她几乎失去活下去的勇气。
后来,她得知为了治病,母亲将家里的房子低价转卖,她意识到家人承受了同样的痛苦。“我必须努力,回到正常人的生活轨迹。”
2014年,经过康复训练,她出院返校。她中考进入全县前三十名,高中后获得省级物理竞赛一等奖,县级三好学生、美德少年......
↑李明馨获得的奖状 图据网络
四年平静的生活后,2018年6月11日,癌症复发。第二天,她发了一条动态:“下雨了。”
自述里,她给人一种一直求生欲很强的印象,但事实并非如此。“我并不是一直都想活下去,我很累,也想安乐死。我跳过楼,爬到楼顶两次,没敢跳下去。我也拿过刀,但同样,没敢下手。”她和家人过着比普通人更坎坷的人生。从小父母离异,患癌的这七年来,妈妈为了给她治病花了两百万,到处借债,辞去工作,和继父离婚。
身体、母亲、治疗、经济压力.....“生不如死,但不敢死,也不甘心死。”她说。
“我凭什么活该去死?”
治疗之路比想象的还要曲折。2012年,最开始得知患上恶性肿瘤时,明馨妈妈去了北京积水潭医院。当她得知治疗要花一百多万,还要截肢时,亲戚朋友们都说治不好,不要治了。
于是明馨走上了中药、气功等“治疗”之路。可随着病情加重,半年后,只好进入北京301医院治疗,一年后便出院返校了。
2018年6月,癌症复发后,她和妈妈在百度上搜索北京肿瘤医院,出现了两家私人医院的官网,她们前往医治后病情反倒加重,于是又转到了现在的北大首钢医院。
在七年辗转治疗的过程中,总有人告诉明馨,你既知道癌症治不好,又没钱,干嘛要治病;再者说不要去医院治病,医院都是骗人的。
“穷是原罪?”“医院不是骗人的,癌症可以治好。”她一一反驳,带着怒气。
“连亲友也劝说放弃,但我不甘心,我才19岁,癌症不是我能选的,我又凭什么活该去死?”她在自述中说,我知道这个病死亡率很高,但我不想放弃挣扎。
↑李明馨 图据受访者
明馨妈妈告诉红星新闻记者,目前女儿的治疗费由成都一家爱心基金会支付,但自己身上仍背负着一些债务。
对于未来,李明馨有很多设想。想学医,治病救人;想赚大钱,成立基金会,给学校捐一座座大楼;想看从霸道总裁到严肃文学的各种小说,想坐过山车和蹦极……
她没想到因为自述受到关注,她希望大家理性探讨这件事,更多关注疾病带来的差异和隔阂,让大病患者和普通人相互理解。
“癌症患者除了打针吃药以外和普通人差不多,就是生活中弥漫着一种淡淡的沉重和绝望。”她说。
红星新闻记者 潘俊文 实习生 吴映月
编辑 刘静