儿子患先天疾病 1.18米高“小妈妈”的三次抉择……

红星新闻 2019-08-20 13:10
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1.18米高的于红应说,她在人生旅程中做过三次重要抉择,她有过后悔,但从未后退。

8月15日,天气炎热,还不到上午10点,菜市场的热闹就已经消退了。

于红应坐在店铺门口,一手搂着儿子,一手摇着扇子。她不说话,望着街对面出神。前一天晚上9点过,她才从重庆赶回来,医院复查结果显示,儿子的病情未见好转。

“软骨发育不良,先天性髋关节脱位。”医学院毕业的于红应清楚,这个病可能影响孩子一生。儿子才3岁半,治疗得抓紧时间,她说这个阶段,本应让孩子每天躺在床上做牵引。但她一个人带孩子,又要看店,根本应付不过来。

↑于红应和儿子一起。

如今,只有1.18米高的于红应有些后悔,当初不该生下孩子,甚至不该结婚。她曾经做出的所有选择,都是为了让生活变得更好,然而现实却是一道道的坎。她最终还是做出自己的选择——再苦也要治好孩子!

【1】

孩子诊断出“软骨发育不良……”

“小妈妈”的苦撑,边摆摊边看儿

8月15日上午,四川射洪县车路口红星菜市场,38岁的于红应守着一间简陋的门市,看着孩子,也看着摊位。

都是些一元、二元的小生活用品,梳子、镜子、锅铲、筷子……涪江边上的炎热天气,早上一过,菜市场就行人稀落了,生意算不上好。货品都摆放在店门口的摊位上,有人问价,于红应才走出店外。

↑盛夏的早上一过,摊位的生意就萧条了。

于红应说,早市摆摊才做两个月,这个生意简单,方便照看孩子,而且进货还可以赊账。

孩子3岁半,安静、乖巧,也很聪明。他说要吃糖,问妈妈可不可以。妈妈答应了,他才去拿,他先不说要吃哪一样,怕妈妈不允他吃。

两年前,孩子被诊断出患有“软骨发育不良,先天性髋关节半脱位,髋关节内翻”,于红应不得不带着孩子四处求医。两年治疗后,要看治疗效果,于红应带着孩子去了重庆市儿童医院复查,但结果并不乐观。

前后花了3天时间,8月14日晚上,她才回到射洪。病情并没有得到好转,于红应说起来忍不住流泪。她说这个阶段,她本应该让孩子每天躺在床上,然后陪着孩子做牵引。这是最好的治疗方法,但因为眼下处境,她无能为力。

她要看店,虽然每天只能赚到几十元钱,但这是娘俩的生活开支,她不得不坚持下去。那之前,她卖过一段时间的苹果,但苹果过市了,并且每天让朋友帮忙进货很麻烦,她最终选择了卖这些小商品。

门市往里,摆着一张床,装修搭建了一个阁楼,这是她和孩子的寝室。简陋,但护栏上还是挂着装饰净化空气的绿植。于红应说,她喜欢生活看起来有活力一些。

【2】

医学院毕业,开过多年诊所

第一次抉择:结不结婚?

因为先天性疾病,于红应只有1.18米高,她还有个姐姐,身高比她高2厘米。两姐妹均为医学院毕业,毕业后,在射洪县广兴镇老家开过多年诊所。

于红应认为,那是过去最开心的一段日子,姐妹俩有医术,收费便宜,在当地一度颇有名气,邻镇的一些病人都专程来找她们看病。

她的朋友张小燕说,于红应很聪明,但小时候体弱多病,只读了四年书,到高考前就复习了一年,其余时间都是自学,即便这样,2002年依然考上了川北医学院的临床西医内科专业。

在张小燕的印象里,于红应乐观、坚强,与人为善,因此身边一直有很多朋友。于红应也说,自己开诊所阶段,常常跟朋友一起,在射洪县城逛街、吃饭、游玩,生活简单而轻松。

现在想想,是因为结婚改变了自己的生活。她结婚比较晚,2014年的时候,经人介绍,她认识了现在的丈夫,“那时候觉得对方忠厚老实,所以就答应了。”

于红应说,因为自己的身体原因,很长一段时间,她都不愿结婚,但家里人的劝说和张罗,让她最终选择了这门亲事。

在朋友梁静的印象中,于红应身体虽然有些残疾,但很有才气,很聪明,对生活抱有热情。对于红应的丈夫,她印象并不深,见过几次,给人感觉不爱说话。

【3】

担心孩子可能有遗传疾病

第二次抉择:生不生孩子?

于红应真正下定决心同意这门亲事,是因为男方答应了她不生孩子的要求。学医的于红应清楚,如果要孩子的话,不仅自己会冒着生命危险,孩子也很可能会有遗传性疾病。

她觉得自己和丈夫年纪都不小了,自己有一份稳定的工作,对方踏踏实实打工,生活中互相照顾,也是一种踏实的幸福。

但,生活并未朝着预想的方向发展,怀孕,生子……于红应随之陷入困境。她说,当时抱着一丝侥幸心理,因为自己的姐姐生了一个孩子是正常的。

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↑于红应独自照看孩子。涂捷 摄

更重要的原因,是丈夫及家里人的劝说,这期间,她顶着很大的压力,熬过孕期,并最终冒险生下孩子。她说,在孕期她患上抑郁症,发生产前妊高症危象,并在生产过程中出现大出血……

但丈夫并没有理解自己说冒的风险和遭受的痛苦,于红应说,孩子一生下来,矛盾便结下了。红应介绍,她不得不一直住在娘家,孩子只有由母亲帮忙照顾。

她说,这矛盾她现在自己也说不清楚,观念的差异,琐事的争吵,以及可能的利益问题……这让自己没有了家的温暖,没有了生活的尊严。

孩子1岁多的时候,查出了遗传性疾病,软骨发育不良,这将影响孩子的生长发育,也会影响孩子以后正常的行走。于红应带着孩子去检查,最开始丈夫还让公公陪同一起去,但后来公公也不愿跟她一起去了,说没钱给小孩治疗就让他“自然生长”。

从此,于应红开始了独自一人带着孩子的求医路……

【4】

过去两年没与丈夫见面

第三次抉择:要治好孩子的病……

过去两年,于红应没有与丈夫见过面,夫妻俩已事实上分居,丈夫每月给她寄来两三千元生活费,但这些钱,连孩子治病的开销都不够,小孩需要每天吃药打针,都是自费药又不能报销。今年春节前后,丈夫接连好几个月没有给她寄钱,直到今年5月又才开始寄钱给她。

↑于红应照看这摊位的生意。 涂捷 摄

她的朋友梁静告诉红星新闻记者,于红应的父亲在她大专还没毕业就已去世,母亲也年近七十,身体不好尚需人照顾,于红应不得不靠自己矮小的身躯来撑起这个家。因为结婚生子,诊所她没有继续经营,而是姐姐一个人守着。

遇到困难的时候,于红应更多是求助于朋友,梁静跟她说,“有什么事打电话,我电话从来不关机。”但梁静说,事实上包括自己在内的朋友,帮助都是非常有限的,于红应本来是自尊心很强的人,但又不得不向朋友开口,借钱,请朋友帮忙带孩子去医院……

朋友张小燕平时在广元做育儿工作,暑假期间回到老家,她大部分时间住在于红应的店里,就是为了方便照看娘俩。于红应去重庆给孩子复查,张小燕也陪着一起去了,“主要是帮着抱一下孩子。”

于红应介绍,丈夫一直在广东佛山一家工厂打工。近日,红星新闻记者多次电话联系其丈夫,但对方一直没有接听电话。

坐在店里,于红应沉默良久,说当初的那些决定让她后悔和懊恼,她原本过着轻松、简单、体面的生活,却因为一段婚姻,生活陷入困局。

不过,她同时又说,她得到了很多人的帮助,不管多困难,她都会坚持,一定要治好孩子的病。

红星新闻记者 杨灵 摄影报道

编辑 陈艳妮