还记得那个说“我来过、我很乖”的白血病患儿佘艳吗？11月7日，以她为故事原型的公益电影《天堂的张望》在成都举行首映活动。
15年前，8岁的佘艳代替不识字的养父，用为数不多的认识的字，在医院病历本上写下“自愿放弃对佘艳的治疗”，随后安排好自己的“后事”：穿一次新衣服，拍一张照片，然后安静地等待死亡。这个女孩苦难的生命和冷静的坚韧，经媒体报道后，引发全国甚至世界各地的关注和捐款。只是遗憾的是，我们最终没能救回她。
首映现场
佘艳离开15年了。少有人知道的是，正是帮扶佘艳等贫困重疾儿童，推动了成都市建立“少儿住院互助金”（现为成都市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金）。2005年，也就是基金成立当年，就有240万儿童享受到大病重疾医疗保障，弥补了当时我国尚未建立0到18岁少年儿童社会医疗保障体系的不足。成都市也是继上海、北京后，第三个建立少儿住院互助金的城市。
影片结尾
《天堂的张望》首映当日，红星新闻记者专访了时任成都市儿童医院院长、成都市政协委员李晓辉，和原《成都晚报》社会新闻部记者、现担任成都市志愿服务联合会会长、成都云公益发展促进会会长傅艳，讲述那些年，为惠及数百万儿童的少儿互助金落地奔走的事。
受邀观影
“情节太熟悉，只剩下哭”
一出生就遭亲生父母遗弃，被养父张国华捡到，取名“张望”（佘艳为原型）。虽然生活清贫，父女俩相依为命，张望十分聪敏懂事。在7岁时，张望突然流鼻血不止，到大医院确诊，急性白血病，治疗费用需要30多万元，筹钱无果下，深知自己家庭情况的张望决定放弃治疗，记者王小月（原成都晚报记者傅艳为原型）得知后，前往张国华家中采访，牵出了张望真实身世。
2005年关于佘艳的报道
事件经媒体曝光后，引发社会各界关注，全国乃至全球华人纷纷捐款资助，但坚强闯过多次鬼门关的张望，最终还是去世了。根据张望生前遗愿，将社会捐助的54万善款，分给了7名因贫困在生死线上徘徊的小朋友，给予生命新的希望。
首映活动现场，不仅有作为影片中记者原型的傅艳到场，还有当年佘艳的主治医生徐鸣、推动成都市少儿住院基金成立的李晓辉受邀观影，更有当年参与过帮助佘艳的志愿者、爱心人士。“情节太熟悉了，只剩下哭了。”现场，一位女士观影后如是说。
奔走3年
成都少儿住院互助金终于落地
为什么要建立少儿互助金？李晓辉从2002年开始提交提案呼吁，直到2005年，终于落地。
“当时上海已经有了中小学生、婴幼儿住院互助基金。”李晓辉说，上个世纪90年代，上海市率先在全国建立“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗基金”，是全国独创的，1996年至2003年已经为45万余名青少年儿童支付了4亿元医疗费用，1996年至1999年对1700人次患白血病、恶性肿瘤等大病的患儿支付住院医疗费用达到1900万元。
李晓辉撰写的提案
“当时，我们确诊的白血病患儿十个里有七八个，家长都只能放弃。”作为儿童血液肿瘤专业专家，看到家长因家庭经济困难而不得不放弃对孩子的治疗十分痛心，“我们的工作也很难开展”。
有了上海的经验，李晓辉等有了推动成都市建立少儿住院互助金的想法。但，太难了。“不是哪个部门单独的事，涉及教育、卫生、社会公益方方面面，必须由政府牵头统筹。”李晓辉说，作为政协委员，她一直在奔走呼吁，但单独个体的声音较小。
直到佘艳的故事被推到聚光灯下。“如果没有佘艳的故事，（少儿互助金的）推动还会很困难。”李晓辉说，在有了一定社会反响后，如何制定实施方案也是一件繁杂的事，设立基金的定点医院、农村患儿怎么办？基金需要多少？怎么统筹？哪些疾病可以纳入……
2005年9月，成都市“少儿住院互助金”落地。当年，240万成都少儿有了重疾医疗保障。当时的《成都市大中小学生、婴幼儿住院医疗互助金金管理办法》规定，0到24岁年龄段每年只需要缴50元，即可拿到一张“生命绿卡”，在一年期间如果患病住院，其住院费用可以按照相关比例在互助基金中报销，对白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤以及肾移植等重大疾病，基金可支付主要部分的费用，每年最高支付8万元。
2005年相关报道
2007年，成都市将中小学生、婴幼儿住院医疗互助金制度并入城镇居民基本医疗保险。现在，凡是户籍在成都市或持有成都市居住证的孩子，年龄在1个月以上18岁以下的，均可自愿参加少儿住院互助金。
回想起当年的奔走，李晓辉觉得，再苦再累也值得。“那是所有孩子的保障啊！”李晓辉说，作为一名医生，医疗技术是一方面，更应该关注社会，如果没有社会保障体系，医疗技术也无法发挥作用。
媒体关注
“如果没有（报道）佘艳，推动还很难”
2001年，傅艳从医疗行业转身，成为成都晚报一名社会新闻记者。佘艳的故事，就是经她的笔传播开来。
“2005年的时候，偶然认识了李院长和徐医生，听她们说到少儿重疾医疗保障缺失的这个情况，当时也有在想，如何去推动。”傅艳说，2005年5月，成都市红十字会发起，向社会各界人士倡议，呼吁成立成都市儿童癌病救助专项基金，专项用于因家庭贫困而无力承担治疗费的孩子，当时傅艳的身份是健康儿童代表家长，“当时捐了2万多元”。
2005年6月，通过副刊观点，傅艳刊发了《娃娃们何时不怕得大病》《孩子患白血病七成有救》等稿件，也相继报道了多名因耗尽积蓄不得不放弃治疗的白血病患儿的故事，比如3岁娃儿小宇（化名）对着每个进病房的陌生人发出心酸哀求：阿姨，我会好的，我手上都有血了……
“然后就遇到了佘艳。”傅艳说，面对死亡，佘艳出乎常人的安然和平静也格外地让人心疼，“通过这个孩子的事，让几百万儿童受益”。随之，成都市全面启动了建立少儿互助基金，在完成对全市家长的问卷调查、宣传后，2005年靴子落地了。
“我们甚至都在说，（佘艳）是上天给我们安排好的。”傅艳说，如果没有遇到佘艳，不是引起全社会的关注和助力，成都市少儿互助金的推动可能还需要一段时间。救助的本质，不是为某一个小朋友捐款，最根本的是机制，“目的就是推动所有孩子受益”。
佘艳，也改变了傅艳的人生轨迹，2005年设立“傅艳工作室专项救助贫困白血病儿童基金”；到如今，担任成都市志愿服务联合会会长、成都云公益发展促进会会长，致力于保护救助困境儿童和发展社会公益事业。
如今，安睡在儿童墓园的佘艳，墓碑上刻着那句“我来过，我很乖”。墓园常常有志愿者去探望，有时候会挂着五彩的气球，有时是甜甜的糖果。这让傅艳想起，当年去佘艳家采访时，看到佘艳从山里一棵一棵移栽的小花，种在破烂不堪的旧屋子旁的小花园，喜欢唱歌的佘艳给她的小路写过一首诗：
“我的路不在小朋友走的小小的路上，我的路不在汽车跑的宽宽的路上。上山时我喜欢走我的路，下山时我和小鸟一起唱歌。要是你们也肯在我的路上走走，你们会听见我和小鸟在唱歌。听着歌声向前走，路就是再长，也不会觉得累。我喜欢走我的路。”
红星新闻记者 于遵素 摄影报道
部分图片来自受访者
编辑 张莉
