“哥哥,哥哥,我们还有好久能回去,能看到爸爸妈妈?”这句话,5岁的弟弟浩宇总是缠着哥哥问。
“还有5天。”5月8日,吉部格夫看着扳着手指头数日子的弟弟说道。
四川大学华西第二医院小儿血液科病房二区,别的孩子都是爸爸妈妈或者爷爷奶奶照顾,而浩宇是由18岁的哥哥吉部格夫陪伴。这也是医院里,唯一一个哥哥照顾弟弟的。
这个去年9月才过18岁生日的哥哥,过早地活成了大人模样。
↑吉部格夫和弟弟
突闻5岁弟弟患上白血病
在外务工的哥哥急忙赶回来
3月19日晚上,远在山东的吉部格夫接到四川乐山峨边县家里的电话——弟弟生病了,医生说很可能是白血病。
当时,吉部格夫刚刚下班,才结束了长达12个小时的工作。
原来,5岁的弟弟浩宇发热、乏力,身上出现小红点,妈妈带浩宇到县上的医院,抽血做了检查。医生说,“血液有点问题”。妈妈又带弟弟到了乐山市人民医院,再次检查,这一次,医生说可能是“急性淋巴细胞白血病”。
“他(弟弟)身上的小红点,家里人以为是过敏,结果是出血点。”吉部格夫说。
“当时他们就崩溃了。”吉部格夫说,自己远在山东,只得让姐姐带着他们包车连夜赶往成都的华西第二医院急诊科。3月20日下午1点,吉部格夫也赶回了四川。
“哥哥,你终于回来陪我玩啦?”弟弟对哥哥吉部格夫说。
看着病床上脸色苍白、毫无血色的弟弟,吉部格夫发现他眼睛里已没有过年时、他陪着弟弟拍视频玩时的光,心痛不已。
3月25日,浩宇的骨髓穿刺报告出来了,确诊为“急性淋巴细胞白血病L2型”。
↑病情证明
无微不至照顾弟弟
“晚上睡不实,怕他有什么突发”
3月31日,浩宇转入血液科病房,接受第一个周期的化疗,“妈妈不识字,基本上不会说汉语,爸爸又粗心,我怕他照顾不好。”吉部格夫说,于是,由他进病房陪护。爸爸妈妈则在附近租了房,每天做饭、送饭。
尽管5岁的弟弟可能理解不了什么叫做“白血病”,吉部格夫也不敢告诉他病得很严重,怕影响弟弟的心态,只谎称是“感冒”,打几针、输点液,就能回家了。“做腰穿,那么长的针,他害怕,我说阿姨给你轻轻地打点药。”吉部格夫说着说着,眼睛就红了。
↑一提到弟弟病情,吉部格夫就忍不住哭
浩宇平时不怎么哭,只是打针的时候哭得凶,哭着给哥哥说,“我好了!我不痛了!回家要好好听妈妈的话、好好吃饭(就不生病了)!”吉部格夫说,看到弟弟那么受罪,自己心里真的是钻心得痛,就像好多蚂蚁在咬。浩宇反而会安慰哥哥,“哥哥,我坚强,我这次打针哭得没上次那么凶了。”
“他状态好的时候,我们心情也好点,要是不好,我们连饭都吃不下,什么胃口都没有。”吉部格夫说,因为药物的副作用,弟弟会有呕吐、厌食甚至是神志不清的状况,就连晚上睡觉,浩宇也要拉着哥哥的手才能安心睡觉,“晚上我也不敢睡实,怕他有什么突发情况。”
照顾白血病患儿,是个精细活,凡是接触的东西,必须消毒;凡是入口的东西,必须用开水烫过,就连吃个苹果也是一样。
4月底,浩宇第一个化疗疗程结束,情况稳定,吉部格夫让妈妈进来换班照顾。“我想回山东上班,或者就近找个工作,也算有点收入交治疗费。”吉部格夫说,但没几天,弟弟嘴巴里就起了口腔溃疡,出现了感染。加上妈妈不会汉语,和医生交流也困难,吉部格夫不得不辞职,重新进病房照顾弟弟。
用了化疗药,浩宇不能吃东西,但喜欢抱着手机看吃播节目,哥哥说,“看了不是更饿?”浩宇认真地说,“哥哥,我看哪些好吃,等我长大了、赚钱了,我给你买。”
↑弟弟在吃哥哥烫过的苹果
爸妈曾因经济负担踌躇
哥哥:如果不治疗,我也不活了
浩宇在急诊科等待入院治疗时,吉部格夫和爸爸妈妈爆发了人生第一次严重的争吵。
原来,在急诊科住院时,爸爸打听到,白血病的治疗,至少是30万到50万,对于这个才刚刚脱贫不久的家庭来说,金额太过巨大。“他们是怕,到时候治不好,人财两空。”吉部格夫急了,跟爸爸妈妈大吵了一架,“弟弟如果不治疗了,我也不活了。”
吉部格夫说,那个下午,他躲在厕所里,哭了好几个小时。“(我)活着有什么用,连弟弟都救不了。”
在吉部格夫的力争下,爸爸妈妈借遍了所有的亲戚,筹了所有能筹的钱,终于让浩宇入院治疗,但仍然远远不够。“现在(化疗),一天三四千,如果有感染的话,就要五六千。”
五六千元,这几乎是吉部格夫在山东的食品厂工作一个月的收入。16岁时,考上高中的吉部格夫和姐姐一样,因家庭经济情况无力负担学费,辍学打工。刚开始,在沿海城市的塑胶厂,后来,跟亲戚到了山东的一家食品厂,做汉堡鸡肉块的加工。“计件,做得多就拿得多。”吉部格夫说,所以,早上五六点他就起床,一直要工作到晚上七八点,每天手臂要重复上万次机械动作,刚去的时候,手腕肿得连筷子都拿不住。
吉部格夫的同事,都是些35岁、40岁以上的中年人,因为年轻人都待不长。“他们说你一个年轻人,那么拼干啥子?”吉部格夫说,家里还有个小弟弟,他希望自己童年没有过的快乐,能弥补在弟弟身上。只是家里经济情况刚刚好转一点,弟弟就生病了。
↑部分缴费单
弟弟入院后,在急诊科的13天,就花了好几万,目前的两个疗程,也已经用了10多万。吉部格夫工作2年多,积攒的2万多元早已经花光,50多岁的爸爸平时在工地做临工,收入仅够日常生活,根本存不下钱。
“现在就是特别地无助。”吉部格夫说,担心医药费,也担心爸爸妈妈再提放弃治疗的事,晚上会从噩梦中惊醒。有时候,弟弟也醒着,反而会挤出一个假笑来安慰哥哥。
还有5天,浩宇的治疗周期暂告一段落,出院休养,再进行下一个阶段的治疗。弟弟高兴得很,扳着手指头算,还有几天就能看到爸爸妈妈了。吉部格夫说,因为用药,弟弟的脸浮肿着,看着还胖乎乎的,只是手上,已经瘦得皮包骨头。
红星新闻记者 于遵素 摄影报道 部分图据受访者
编辑 于曼歌
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