24岁四川通江女孩刘艳,与江苏男友相恋4年。两人本已拍好婚纱照,原计划2020年正月初六举办婚宴。不幸的是,在婚礼举办前夕,2019年12月,刘艳被诊断出尿毒症(CKD5)。因担心成为男友的负担,更不想耽误男友的人生,她经过反复思考,取消了婚礼。“因为生病,不能生小孩,不想耽误他再找(人)组建一个新的家庭。”
两人曾经计划好的美好未来,由此戛然而止。
刘艳说:“确定是尿毒症之后,我们两人坐在车里待了很长时间,都不说话,都懵了,不知道说什么。两人曾计划的未来,也被突如其来的重病搅没了。”
之前,刘艳在江苏的医院透析几次之后,因医疗费昂贵,回到通江老家做透析治疗。男友将其送回通江并在医院照顾一个多月后,因要照顾生病的父亲和处理店里的事宜,返回江苏。后来,因疫情等原因,两人两地分离一年多。
这一年多以来,刘艳在出院之后,在通江县城和母亲一起打工。“每周一、三、五上午透析”,其余上班时间就想着挣钱补贴家用。
现在,她和男友一个月联系一两次,两人“都没有说分手,但是已经将对方当作家人”。忙完工作和家事,空下来时,男友刘雷会和刘艳聊几句,也转过钱给她,但都被她拒收了。
刘艳说:“我已经没有理由再收他的钱。”去年年底,她曾哭着写了一篇长文记录她与刘雷的爱情:“可谓爱而不得,终是遗憾。”
▲刘艳和男友。
如今,面对红星新闻记者,刘艳谈起自己的病很是无奈,家中还有生病的爷爷和父亲,还有一个未成年的妹妹,一家人只能靠她和打零工的妈妈支撑。
近日,她下定决心筹款换肾,因为她担心如果哪天自己“不在了”,母亲难以担起这个家,“只有自己能够活下去,担起长女的责任,这个家才有希望,才有未来。”
病情——
边透析边在理发店做美甲
“活着真好,谢谢老天爷放我回来”
7月5日上午11点半,四川通江,刘艳在医院病床上躺了4个小时后,护士取下了透析管。
她下床走出病房,站上科室大厅里的电子秤。一称,42.3公斤。她转头对红星新闻记者说:“我又瘦了。”
刘艳今年24岁,身材瘦小。她说,“每次透析结束,都会感到头晕,自己体重也在渐渐减轻。”
一路走出医院,遇到病友,刘艳都会热情地打招呼,并一一向红星新闻记者介绍病友。
从她脸上,看不出她是一名病人,而且是一名尿毒症(CKD5)“晚期”病人。唯有短袖衣服没遮住的左手臂,能看出透析后变乌黑的痕迹。
离开医院后,刘艳坐车回到通江城内一市场楼上的出租屋。下午,她还要到理发店上班,给客人做美甲。
在理发店内,刘艳工作的地方在收银台旁,就两平方米大小,除了她还有一名学徒帮忙。
店里,原本没有美甲业务,是老板认识刘艳后,才新开展的。每天上午9点工作到晚上9点,期间没客人的时候,可以休息。
理发店老板李久全向红星新闻记者介绍,刘艳性格比较开朗、热情,和店里同事以及客户相处很融洽。
但外表坚强乐观的刘艳,从未在微信朋友圈讲述自己的病情和感情生活。只是在自己的短视频账号上,记录了患病透析后的生活。
▲刘艳透析时的自拍照。
2020年2月3日,刘艳记录了自己刚透析不久做的一个梦:“在透析时,差点触电死了,我拼命想要挣扎,却动不了,想要叫人也叫不出来……再过几秒钟就死了的感觉……猛地从梦境中醒来。然后拼命呼吸,直冒汗……我真的很庆幸我还活着,我还有好多事没有做,还有好多事没完成,谢谢老天爷把我放回来了。”
红星新闻记者了解到,刘艳老家在四川通江县诺水河镇鸳鸯坪村,在与陕西交界的大山上。爷爷80多岁,驼背,耳聋,还有高血压;爸爸从小视力有问题,患有高血压,耳聋,做不了重的农活;妈妈个子小,如今在烧烤店帮忙传菜。另外还有一个妹妹,正在读中专,尚未成年。
▲刘艳的爷爷(左)、爸爸(中)、妈妈(右)。
这个经济拮据的家庭,现在都靠刘艳每月2000多元的工资和母亲打零工苦苦维持。
由于刘艳每周一、三、五上午需要到医院做透析,店内将客户美甲的时间,都调整到她到店上班的时间。
这份美甲工作,让刘艳感到自己的负担减轻了很多。
在一年多以前,她原本已准备结婚,并已和男友计划了另一个不同的未来……
“婚变”——
她突然被查出尿毒症
为了不耽误男友“悔婚”,美好未来戛然而止
男友,是刘艳到江苏打工时认识的。
2015年3月,刘艳和亲戚一起到江苏打工,学习美甲。半年后,她和江苏人刘雷相爱,确定了恋人关系。
她说,男友刘雷是“钢铁直男,不会说,只知道做事”。
两人在一起3年后,2018年,刘艳将男友带回家,家人都很认可。原本,“两人计划在江苏买房安家,双方大人可以在江苏住一起。如果有小孩,我妈妈可以照顾……”
2019年9月,两人投资在江苏开了一间美甲店。小店有10余平方米,刘艳经常工作到半夜。
男友刘雷还按揭买了车,两人拍了婚纱照,计划着2020年正月初六回通江办婚宴,开始幸福的未来。
然而,这个未来幸福生活的计划,被突如其来的病情打破了。
刘雷向红星新闻记者介绍,在拍摄婚纱照时,刘艳出现呕吐、手脚发麻等情况,当时以为是工作忙、生活不规律造成胃上出了问题,但经检查不是胃的问题,医生让其抽血化验,最后发现肾功能不全,“太突然了,前后差不多10天左右时间。”
刘艳回忆,随后,他们一起到无锡市的大医院反复检查,被确诊为尿毒症(CKD5),医生要求立马入院。
“确定是尿毒症之后,我们两人坐在车里待了很长时间,都懵了,都不说话,不知道说什么。”刘艳说。
从此,两人曾经计划的美好未来发生了改变。
因病情严重,医生让刘艳住院治疗,刘雷每天开车接送刘艳透析。
▲刘艳在无锡市人民医院的沟通单。
考虑到医疗费用高,刘艳最终选择回到老家通江住院透析。
刘艳介绍,男友刘雷将自己送回通江县城后,直接到通江县新区医院办理了入院手续,刘雷在医院照顾了她一个多月。
▲刘艳的病历。
后来,刘雷因父亲身体不好,无人照顾,同时美甲店的事情也需要他处理,他只得返回江苏。分别时,两人依依不舍。
她说:“我们都知道要分开很长一段时间。视频对话,两人都在哭。差不多视频3个小时,都舍不得挂电话,直到我手机没有电。”
在通江住院这段时间,刘艳说,自己想了很多,因为自己身体的原因,她不想耽误刘雷,让父亲刘兵通知亲戚朋友,取消婚礼。“因为生病,不能生小孩,不想耽误他再找(人)组建一个新的家庭。”
刘雷告诉红星新闻记者,取消婚礼的事情,是刘艳父亲对自己说的,刘艳并没有对自己说。
对此,刘艳父亲刘兵说:“(刘雷)有情有义,在心里,我们已经是一家人,确实不想耽误他,因为他也年轻,家庭也困难,也有病人需要照顾,不想拖累他。”
回到江苏后,刘雷原本打算再次回通江,但因疫情等原因未果。
之后,他和刘艳偶尔以家人身份联系,刘艳知道刘雷家里父亲需要照顾,店里事情也需要他处理,也就没有多问。
刘雷有空时聊几句,也转过钱给她,但她都拒收了。
▲刘艳和男朋友的对话截图。
她说:“我已经没有理由再收他的钱。”
2020年12月1日,刘艳哭着写了一篇长文记录了她与刘雷的爱情:“可谓爱而不得,终是遗憾。”
“我生病一年了,他江苏,我四川,再过21天我们就一年没见面了,我们都很默契,谁都没有说分手就自然而然地分开了。第一次分开这么久,也是我第一次对我们俩的未来(感到)没有希望……那天我终于控制不住自己累积了很久的情绪告诉他,我爱他,很爱很爱他,是他让我知道了什么是真正的爱,我说我就是想让你知道,我怕我不说万一来不及……如果真的再给我一次机会,我一定会不吵不闹,安安稳稳地和你过一生。”
▲刘艳记录和男朋友之间的爱情。抖音截图
对于这份爱情,刘雷也很是不舍。他告诉红星新闻记者,自己很想和刘艳在一起,不想两人再分开。虽然两人取消了婚礼,但两人都没有提出分手。因为家中父亲无人照顾,还有店里的事情没处理完,耽误了时间,“后面她到成都看病,我还会去照顾她。”
人生——
努力和妈妈一起打工养家
“既然幸运地活着,就要全力以赴地快乐”
自从刘艳回到通江治疗以后,一年多以来,父亲刘兵说:“女儿很顽强,很勇敢,很多事情她都不想让我们知道,一个人默默承担,就是想给我们减轻压力和负担。”
据通江县诺水河镇鸳鸯坪村党支部书记张仕良介绍,刘艳一家是低保户,享受国家低保政策,一年有1万多元资金,其他还享受残疾等补助,该帮扶的政策已帮扶,只是这次刘艳患病,让这个家庭雪上加霜。
虽然生了病,但刘艳自称是个“闲不下来的人”。在江苏开美甲店的时候,每天早晨五六点就有人约美甲,她常常一直忙到晚上12点,“有时太晚了就睡在店里。”
因为生病回通江后,为了找事情做,她和病友一起到城区找工作,因为矮小的母亲一个人挣钱难以支撑起整个家,不忍心看到妹妹因为没钱上不了学。
2020年2月17日,刘艳在通江出院的第7天,她在自己的短视频账号上写道:“既然,还幸运地活着,当然要全力以赴地快乐。”文字配着窗外一轮初升的太阳,阳光温暖,就像她灿烂的笑脸。
去年4月,刘艳在通江城区一农贸市场的楼上租房,与照顾她的母亲方贤芹住在一起。
她说,后来自己找到一个美甲的活,妈妈就在美甲店对面的烧烤店打工,透过窗户就可以看到她在做什么。母女俩上班离得近,互相也有个照应,“她不放心我,我也不放心她。”50岁的母亲个子小,做不了重活,只能做点简单的传菜的活。
工作不久,刘艳工作的店面经营出现了问题。她又遇到了现在的老板李久全,开始在他的理发店做美甲。鉴于刘艳身体的特殊情况,店里工作时间比较灵活,刘艳说:“有一门手艺,至少能够挣钱付房租和(维持)自己家人的开销。”
女儿患病,刘兵心里着急,却帮不上什么忙。因为从小视力有问题,他带着一副厚厚的眼镜,还患有高血压,耳聋,为此他很自责,“自己帮不上一次忙。”
刘艳告诉红星新闻记者,有时和父亲聊天,他总是开导自己。她曾写道:“这辈子没有成为爸爸的儿子,没能帮爸爸扛起担子。”刘兵回复女儿:“没有什么,有了你们我从不后悔,反而更加高兴,祝你们快乐幸福。”
▲刘艳爸爸回复刘艳。抖音截图
面对红新闻记者,父亲刘兵说:“看到她那么勇敢和坚强,我们当父母的也要为她树立一个榜样,坚强起来,帮助她把病看好。”
▲父亲刘兵在发短信。张杨 摄
未来——
决定筹款换肾
“只有活下去,这个家才有未来”
患病后很长一段时间,刘艳都在想以后的生活到底该怎么过。身体的伤病让她感到害怕,“回到出租房里,晚上只能通宵开着灯,才敢睡。”
她总是在短视频平台上为自己打气,“人生最好的活法,就是顺其自然,随遇而安”“我所害怕的都在经历,我能够做的就是做好一切心理准备,去面对接受”……
2021年2月12日,刘艳总结了2020年一年的失去、获得、释怀和成长,也希望着下一年的新生。
她说,自己也在改变,慢慢看淡任何人的离开,没有人能左右她的心情,要很充实、很快乐。在以后的生活里,“在医院我是病人,走出医院我是爸妈坚不可摧的小棉袄,客户心中最优秀的美甲师……我只想我现在的努力能在这个小县城有一立足之地。”
对于要不要换肾?刘艳犹豫了很久,直到今年4月7日,她写道,“在这之前我也想过换肾,但我想到手术,想到换了不知道能用多久,想到换了该怎样生活才对得起我换的肾。今天和朋友翻生病前的动态,看以前的生活,看着这一年多的变化,脸颊长斑,眼睛长皱纹,面无血色没精神,胳膊千疮百孔,不是我这个24岁女孩子该有的样子,好像这种换肾的念头又愈来愈强烈了,我该怎么选择,我要不要搏一搏?”
▲刘艳对换肾的想法。
近日,刘艳彻底下定决心换肾,并在网上发起筹款,目标35万元,目前已筹集爱心捐款9万多元。
为什么突然决定筹款换肾?她告诉红星新闻记者,以前是想自己打工挣钱,死后也能给家里多少留一笔钱。可是后来发现,如果自己哪天“不在了”,没有人和妈妈一起分担家里的重担,家里情况会更糟。想到这些,“只有自己能够活下去,担起长女的责任,这个家才有希望,有未来。”
红星新闻记者 张杨
编辑 彭疆