4月2日,是世界孤独症关注日。
孤独症又称自闭症,是一种脑发育障碍,起病于婴幼儿时期,主要特征为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为,并伴有感知觉异常。从医学角度来看,孤独症成因不明,没有特效药,也没有确切的治疗方法,只能通过家长与康复机构通过正确的行为干预和持续的反复训练令孩子的情况得到改善。
据不完全统计,我国孤独症群体人数已超过1000万,且患病比例仍有不断上升的趋势。在确诊率越来越高的情况下,另一个不能忽视的现象是,随着时间推移,大龄星儿(16岁以上)的占比,也越来越高,达80%。
近年来,我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策,解决了许多患者家庭的难题。然而,相较于小龄患者,16岁以上的大龄孤独症患者却面临社会支持“断层”——他们很多被“圈养”在家,无法融入社会。“当我们老了,孩子怎么办?”成为“星儿”(孤独症群体常被外界称为“来自星星的孩子”)家长们日渐沉重的忧虑。
这是红星新闻记者第四年持续关注该群体。四年里,记者先后深度对话了20余个家庭,其中,一半以上都是大龄“星儿”家庭。今年,抛开“星儿”家庭中那些浓稠的爱与痛苦不谈,记者希望从“星儿”的未来出发,探讨那些或已凸显,或尚且隐匿的群体性问题,以期引起社会各界更多关注,并为他们寻找困境解决之道。
▲图据IC photo
『一个问题』
当“星儿”不再是“儿”,社会支持如何跟上?
三月初,张楚晖刚刚度过他的20岁生日。抛开“星儿”的标签不谈,日常中的张楚晖,看上去跟普通人没什么区别——
2020年,他钢琴考过了十级,目前正在学习吉他和架子鼓等乐器,还和伙伴们一起组建了心智障碍孩子们的“非凡乐团”,有了属于自己的舞台。
2005年,3岁的张楚晖被确诊为中度自闭症,张楚晖的家庭结构也发生了变化——
孩子确诊后,楚晖妈妈放弃了自己喜欢的工作,全职带娃做康复。直到6岁多,张楚晖仍然没有主动语言,没办法与人正常交流,更没有安全意识。孩子7岁时,因丈夫工作原因,一家人从深圳来到了成都暂住。
在陪伴孩子康复的过程中,楚晖妈妈开始尝试发现孩子的潜能,根据孩子的不同需求采取了相应的应对措施。比如孩子身体素质差、经常会生病,就带着孩子参与特奥运动锻炼身体;孩子专注力不好、特别好动,就尝试让孩子学习画画;孩子在音乐方面有兴趣,就陪伴他学乐器和唱歌……
一切,都在往好的方向发展,但楚晖妈妈的焦虑却丝毫未减。
中国精神残疾人及亲友协会近日面向全国孤独症家长发布的一项调查问卷显示,超过85%的家长对自己失去照顾能力后孩子的安置情况表示“没信心”,只有不到2%的家长对孩子的安置“已有计划”,超过一半“还未考虑”。“父母老了,孩子怎么办?”,这是中国数百万个大龄“星儿”家庭都在寻求的答案。
楚晖妈妈说,尽管国家对心智障碍群体的扶持力度在增加,但现实还存在诸多问题。比如,对于特殊群体的补助力度,成都已将此前的12000元一年,提升至3万元一年,政策涵盖的年龄段,也从此前的0~12岁,提升到0~15岁。
“但问题是,15岁以后呢?”她说,对孩子的照护是长期的,家长越来越老,收入越来越低,孩子的未来该如何为继?
关于社会支持“断层”的问题,国外有杂志也曾提出了一个叫做“福利断崖”的说法,即当孤独症孩子成年之后,他们将更少得到来自政府和社会的支持,人们关心的是孩子,期盼他们康复,遗忘了那些不能康复的成人。
当家长和亲人去世后,这些大龄孤独症者,或者更多其他的心智障碍者将如何生活?对于很多大龄“星儿”家长来说,最害怕之处,或许不是自己的死亡,而是孩子可能面临的未来。
“我肯定活不过孩子,只能多攒钱。”一位孤独症患者的父亲说,他和妻子早年离异,父母年事已高还患有多种慢性病,他在矿井工作,一个月回一次家,只能把孩子带在身边,白天出去干活,桌上放点食物,留儿子在宿舍看动画片,“现在我不敢生病,也不敢死,只能走一步看一步”。
有位家长患有糖尿病,要经常打胰岛素调节。她严格按照医生的嘱咐生活作息,枕头下常备了几颗水果糖,因为怕血糖过低,“倒下去就醒不过来了”。
还有位家长已经68岁了,但他在大冬天,也会坚持每天跑10公里锻炼。因为“不敢让自己老得太快,怕走在孩子前面”。
▲图据视觉中国
『推进融合教育』
普通学校正常班级的特殊插班生,能否被真正接纳?
困扰家长的,不仅仅是关于“老去”和“未来”。
对于大部分孤独症患者家庭来说,家长会在孩子六七岁时面临一个抉择:是送孩子去特殊教育学校,还是普通学校随班就读,抑或是去康复机构?
成都市新都区特殊教育学校校长赵晓玲告诉记者,孤独症的核心问题,是解决孩子的社交、情绪、行为问题。“只要早发现、早干预、早康复,大部分孩子后期都能得到较好的改善。”她提及,在她所在的学校里,因为专业的干预康复,很多孤独症孩子都有非常明显的变化。
赵晓玲说,在教育体系里,目前特殊教育学校里不管是编制内或编制外的专业师资力量“还是比较够”,也基本上有帮助孩子成长的教育康复体系,“最大的问题在于,普通学校严重缺乏特殊教育的师资,难以给予随班就读的孩子定向专业的支持。”
所谓随班就读,即在普通学校正常班级里插入一两个特殊孩子。她提及,很多家长更愿意将孩子送往普通学校。“孤独症孩子在普通学校的融合班级里如果没有出现情绪、行为等问题,对其所在班级的管理、教育教学带来的困扰相对较小,那么,在普通班级中随班就读对其康复和融入社会有很大帮助。”
但现实是,如果对孤独症孩子早期干预不够,可能会出现一些问题。比如,很多人无法理解孤独症孩子的行为、想法,因为周围的不理解,可能会导致孩子内心急躁,做出一些过激冲动行为,就会产生很多情绪行为问题。加上普通学校对特殊教育知识有所欠缺、融合教育师资匮乏,种种原因下,普通学校对孤独症孩子的接纳度不高。
她提及,《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中特意提及“推进融合教育,全面提高特殊教育质量”,目前,全国各地都在探索针对孤独症孩子在普通学校随班就读融合课程的体系建设,“但尚需要时间”。
▲关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo
『隐秘的角落』
“绝大多数企业宁愿缴纳残保金,也不愿招聘残疾人”
融合教育之外,辅助性就业,也是家长们迫切寻求的答案。
中国精神残疾人及亲友协会的问卷调查显示,家长对大龄孤独症患者服务机构最期盼的服务中,“就业技能培训”和“辅助性就业支持”这两项呼声最高。
关于残疾人就业问题,《中华人民共和国残疾人保障法》规定“国家实行按比例安排残疾人就业制度”,对安排残疾人就业达不到规定比例的用人单位,按其差额人数全额征收残疾人就业保障金。
“一个现象是,一些企业宁愿缴纳残保金,也不愿意聘用残疾人;还有一些企业为了免交残保金,名义上安排了残疾人就业,但事实上并没有真正让他们上岗;还有一些企业,则将招聘的人员限定在一级、二级残疾人中,因为录用一个重度残疾人,可按两个人来免交残保金……”一位“星儿”家长告诉记者。在她看来,这样的做法对孩子本人没有实际意义,因为“孩子能力没有得到锻炼,家庭劳动力也没有得到解放”。
成都某定点康复机构负责人冉明(化名)透露,大多数企业宁愿缴纳残保金,也不愿招聘残疾人。原因在于,残疾人造成工伤的概率远大于正常人,一旦有了工伤,企业就将面临高额赔偿风险。
从民间机构来看,当前,一些发达城市的民间机构如北京星星雨、广州慧灵等,借鉴成熟经验,探索建立“培训—就业—养护”一体的服务模式,包括建设职前训练基地、庇护工厂、养护场所等,根据孤独症患者刻板行为特点安排不同工种,让他们在相对稳定的环境中自食其力,有尊严地生活,直至终老。
“针对心智障碍人士成长和未来就业等问题,目前政府的关注力度在不断增强,成都也有不少公益机构和社会组织,比如善工家园,对16岁以上无法正常融入社会的部分群体做了集体生活的接纳和安置。”
但在楚晖妈妈看来,“这是一种庇护性就业”。为了让孩子更加独立,她正在尝试让孩子实现“支持性就业”。为此,她参加了成都市青羊区第一届心智障碍残疾人就业辅导员培训班,希望日后成为正式的就业辅导员,用更专业的知识和理念服务于心智障碍群体。
“那你认为,未来孩子有可能真正融入社会吗?”记者问。
“只有努力了,才可能有希望。”她答。
『业内人士呼吁』
“建议国家在医疗保障体系方面对该群体给予倾斜”
另一方面,市面上鱼龙混杂的康复机构,也或将“混淆”家长视听。
冉明告诉记者,正确的康复训练应以核心症状为重点,辅助进行伴随症状的干预,不能“捡了芝麻丢了西瓜”。对于属于“退化型”的孤独症个体而言更是如此,如果干预效果不好,甚至会出现症状越来越严重的情况。
一个明显的变化是:十年前,冉明刚从事相关工作时,一个城市可能只有一两家康复机构。而现在,一个街道乃至一个社区,或许就有一家康复机构。培养一个专业的康复治疗师需要花费大量成本,“而有些时候,两三个人找一个地方就能开一家机构,收费还不低。”而对于这类非残联认定的定点康复机构,家长可能还面临无法报销的问题。
对此,成都易心谷心理咨询工作室心理咨询师廖峻澜呼吁:“将孤独症群体的心理诊疗纳入医保体系。”
廖峻澜说,目前为止,业内尚未找到孤独症的有效治疗办法,“很多孤独症孩子智商没问题,甚至很聪明,只是缺乏同理心,只能让周围人适应他。”她告诉记者,康复训练以培养技能和行为训练、帮助他们与他人建立起正常关系为主,“你只有去适应孤独症孩子的交流方法,走进他的心,和他建立联系后,再陪他一起适应学校、社会,而不是把他改变成一个正常的孩子。”
这是一个漫长的过程。
她说,针对孤独症的康复治疗非常昂贵,照顾一个孤独症的孩子需要家庭付出极大的牺牲。“很多孤独症孩子,一辈子生活都不能自理,即使少数勉强可以做到生活自理,也只能做非常简单的工作,收入上也不能保证。”尽管有公益机构和非营利性机构也在做这方面的工作,但毕竟财力人物都有限,没法持久跟进一个孩子。而医院里的康复治疗,普通的家庭消费不起的话,就只有专人全职照顾孩子,还有的家庭实在无力照顾这类孩子,只有送去儿童福利院。“建议国家在医疗保障体系方面对该群体给予倾斜。”
『希望的曙光』
全国两会多份提案议案关注
成都各区县相继推出成人心智障碍相关政策
尽管受疫情影响,线下大部分活动暂时停摆,但在线上,一场关于爱与温度的传递却在继续,无声却有力——
今天是世界孤独症关注日,各大媒体以不同形式来声援支持这个群体,大量文章在微信群和朋友圈流转……
今天早上,楚晖妈妈将她的微信头像换成了一颗蓝色星星,赵晓玲则在她的朋友圈写下这样一段话:
据统计,每44名儿童,就有1名患有孤独症!愿他们能够被早发现,早康复、早治疗;愿他们能够被包容接纳、尊重理解、善意对待、温柔陪伴!
值得欣慰的是,孤独症群体也在引起更大范围的社会关注。
比如,与往年相比,今年全国两会涉及孤独症的议案提案,数量明显更多,涉及范围也更为广泛。与孤独症家庭最关心的一致,代表、委员的议案提案也围绕着“幼有所学,壮有所用,老有所养”这三大核心,多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的迫切需求发声,内容包含早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。这能让全国一千多万孤独症家庭看到希望的曙光。
“成都也在进行积极实践。”赵晓玲说,武侯区率先出台了成人心智障碍相关托养和就业政策,各区县也在相继推出,比如,机投桥武侯区智障人士全托中心、武侯区残疾人综合服务中心的心智障碍人士日托中心、四川七彩阳光康复托养服务中心,还有相关扶助政策用于“第二人生”公益咖啡、红旗连锁心智障碍人士就业实训点,以及手工烘焙、绘画文创等方式等。
“业界人士也在关注全年龄段的问题。”冉明说,成都不仅在关注儿童康复训练,针对16~60岁的大龄群体,各区残联开设的“融乐阳光家园”也在为心智障碍人士提供日托服务,特殊教育学校也在校逐步开设针对心智障碍者的职业课程。对于那部分症状比较严重,既无法适应普通学校生活,机构又没有开展相应的康复课程,呆在家中的孩子,他也在与学校合作,每周一次上门服务,帮助家长进行康复训练。
此外,越来越多的人,也愿意投身这个行业——
冉明提及,现在,大学专业设置不仅仅包含特殊教育和康复治疗,还有心理学、音乐治疗等等,“越来越细分”。人才队伍也愈发专业。一个现象是,前来面试的研究生越来越多。
公立医院也在积极探索。记者了解到,预计将于2023年年底正式运营的四川大学华西第二医院成华妇女儿童医院,正在策划推进特殊儿童的康复训练项目,以期用华西优质的理念和医疗水平对特殊儿童进行康复训练。
不久的将来,或许,成都市民在家门口,就能让孤独症孩子接受专业的康复训练。
红星新闻记者 彭祥萍 实习生 张业欣
编辑 陈怡西