近日,一段“4岁自闭症儿童熟练地盲弹钢琴曲,准确率接近100%”的视频在网上走红,并引发热议。有网友赞叹,孩子是“拥有绝对音准的天才”,但也有人认为外界因对自闭症的不了解,把孩子看成天才,掩盖了这一群体及其家庭所面临的真实困境。
红星新闻记者了解到,这个孩子名叫佐佐,出生于重庆,不到两岁时父母离婚,他跟随妈妈李女士生活,今年已满4岁。10月20日,红星新闻记者专访了李女士,对于孩子被赞为“音乐天才”,她认为佐佐确实有音乐天赋,但自闭症不是“天才病”,佐佐仍然伴有智力障碍,希望类似家长理智看待。
↑佐佐在弹琴
现在,李女士带着佐佐在四川绵阳重组了家庭,李女士也将在今年12月生育和现任老公的第一个孩子。她称,现任老公给了她足够多的支持和帮助,而且已经商量好,孩子出生后,更多是公婆照顾,她仍然会将重心放在佐佐身上,“我不期待佐佐成为什么钢琴大师,只希望他在音乐这条路上走下去,以后自己养活自己……”
谈走红:
自闭症不是“天才病”
孩子仍伴有智力障碍,希望大家理智看待
打开李女士的某视频社交平台账号,上面全是关于佐佐成长的记录,大部分是佐佐弹电子琴、弹钢琴的视频。其中,有两段视频是佐佐戴着眼罩进行盲弹。红星新闻记者发现,刚开始盲弹的时间是在去年,而且只是单手弹。近日走红的视频中,佐佐已经是双手在弹。
视频的走红,让李女士没有想到。而对于网友赞叹佐佐是“音乐天才”,李女士称孩子确实有音乐天赋。
10月20日,李女士告诉红星新闻记者,佐佐在1岁多时,经过多家医院诊断,确诊为中度偏重的典型自闭症。
佐佐会弹琴这个技能,是偶然发现的。那时他才两岁多,李女士上班的地方要穿过一家商场,商场大厅有一架三角钢琴,是一家艺术培训机构摆在那里用于宣传的。佐佐每次路过都很好奇,都要去摸一下。后来经过接触,佐佐对钢琴有了浓厚的兴趣。
李女士称,她买了一架电子琴回家,佐佐特别喜欢,而弹琴有一个很大的好处是,能够让佐佐安静下来,打发闲暇的时间。
“刚开始让他对着视频在家里弹,也请老师上门给他演示。他不会看谱子,老师有时会抓着他的手教,通常几遍下来,他就能模仿学会,有时在学会的基础上,他还可以做出一些变化。后来,他已经学会了一些曲子,每次路过那家商场都想去弹。”李女士说。
↑佐佐在弹琴
现在,佐佐会弹四五十首曲子,除了儿歌外,还会弹《东风破》《大鱼海棠》等等。而佐佐盲弹走红的曲子,是一首《送别》。李女士表示,当时只是尝试让孩子弹一下,选择了佐佐非常熟悉的曲子《送别》,没有想到音准会那么高。通过那次,她认为只要是佐佐熟悉的曲子,应该都没有问题。
对于网友们的“音乐天才”一说,李女士告诉红星新闻记者,佐佐确实有音乐天赋,可能跟遗传有关系,因为他父亲编曲很厉害。“但是,自闭症不是‘天才病’,佐佐仍然和其他自闭症孩子一样,伴有智力障碍,希望自闭症孩子的家长们理智看待。”李女士说。
谈现在:
从惆怅到“专家”
直播如何干预自闭症,孩子现在也有所进步
一年前的佐佐,带给李女士的更多是惆怅。他的认知能力、语言表达能力以及情绪管理能力都非常弱,李女士虽然开始学习干预自闭症的知识,但还没有达到熟练运用的程度。
一年的等待之后,这对母子都有了新变化:佐佐不断进步,上半年去医院复查,医生表示佐佐的能力达到了中等偏上。虽然佐佐的音准依旧存在,但兴趣开始转移到其他事情上;而李女士的干预技能也在不断提高。
李女士告诉红星新闻记者,佐佐6个月大时,她就觉得孩子有点不对劲,但又不敢确定。8个月时越看越不对,当时他已经上早教课了,但对所有的课程都没兴趣,不会像其他小朋友那样去玩玩具,不看人,叫名字没反应,眼神呆滞,经常哭闹。去年9月到了幼儿园,孩子也是一个人玩耍,甚至时常发呆。无奈之下,她只好把孩子接回了家。
“我不仅带儿子到专业机构进行干预,还买了很多资料,每天对儿子进行干预,但他仍然经常发呆,各方面的能力还停留在两岁以前。”李女士说,好在佐佐的确在进步,这支撑她继续坚持了下去。现在,佐佐的发音基本没有问题,主动语言也练出来了,但还是比较刻板,需求性语言永远都是“我要……”,句式上还有待丰富,最近正在学习提问。生活自理方面,他能自己穿衣服、穿鞋子(复杂的衣服还是需要辅助),能扫地,出门后能在语言辅助下扔垃圾。
↑佐佐扫地
红星新闻记者发现,在李女士的视频社交平台上,除了记录有佐佐弹钢琴的视频外,还有教佐佐扫地、打伞等各种干预的视频。偶尔,她也会在工作日进行直播。
“我直播的内容就是如何对自闭症进行干预,通过我对佐佐的干预,佐佐有了很大的进步,不少自闭症孩子的妈妈在私下问我,所以我就开了直播。”李女士说,她感觉自己都快成了自闭症干预的“专家”,“我开直播,就是和其他自闭症妈妈们进行交流,减少她们的焦虑。”
谈未来:
带着儿子组建新家庭
没刻意让他成钢琴家,但希望他能靠音乐养活自己
李女士今年31岁,和前夫都是重庆人。2020年5月,李女士和前夫离婚,儿子由她带。离婚后,独自带着佐佐生活的李女士,现在已找到新的伴侣,并且在今年12月就要当二胎妈妈了。
李女士告诉红星新闻记者,离婚后,她也遇到了很多追求者,但都被佐佐的情况吓退了。不过,2021年年初,她再次遇到了现任丈夫。
“我和老公以前是朋友,当我告诉他佐佐的情况后,他去查了资料,虽然觉得很可怕,但他没有放弃,而是对我和佐佐都接纳了。他甚至查阅了很多研究自闭症的资料,还教我如何进行干预,我被他感动了。”李女士说,2021年9月,她带着佐佐到了绵阳和现任老公重组家庭。
↑李女士和儿子佐佐
在怀上佐佐当全职妈妈之前,李女士在浙江和重庆做过多年服装设计,她很喜欢这份工作,后来因为孩子的原因放弃了。她白天要陪他上课,没有时间和精力做全职工作,但她利用空闲时间自学了画插画,现在有能力去接一些插画稿,闲下来她也会做团购。
“随着佐佐的成长和进步,我的心态比以前好了,以前想到佐佐的情况,我肯定会哭的。现在稳定很多了,大不了就养他一辈子,过很平淡的日子。不过,忐忑和害怕有时也会找上来,毕竟对于未来有太多不确定性。”李女士说。
现在,佐佐喜欢上了音乐。李女士表示,佐佐现在因为弹钢琴走红,但她没有刻意去让佐佐成为钢琴家,只是希望他往这条路走下去,往音乐方面发展,以后自己养活自己。
之前,李女士已在成都找好了一位特教老师。下周,她将带着佐佐到成都,继续学习音乐。
红星新闻记者 汤小均 图据受访者
编辑 余冬梅 何先锋