在四川南充市川北医学院附属医院的儿科病房里,好文蜷缩着身体侧躺在病床上,安静地睡着,两个手背上都插着输液管。他只是一个才13岁的孩子,也是一名重型地中海贫血症、1型糖尿病患者。
现在,这个13岁的生命不得不面临最新的挑战。几天前,医生发现他的心脏上出现一个赘生物。该赘生物一旦脱落极易导致肺栓塞或脑栓塞。
患病
两个月大时被确诊重型地中海贫血症
10月25日,好文的爸爸唐全保告诉红星新闻,儿子出生两个月后,身体状况一直不好,脸色蜡黄,身体抵抗力差,后来在上海被确诊为重型地中海贫血症,需要靠输血维持生命。
▲唐全保在医院照顾儿子好文
“地中海贫血是一种遗传性疾病,我和他妈妈体检后发现均有地中海贫血的隐形基因,医生说这种比较罕见。”唐全保说,2012年回到南充蓬安县兴旺镇老家后,儿子就成了川北医学院附属医院儿科的“常客”,有时一个月输一次血,有时一个月输两次血。在川北医学院附属医院的入院记录里,儿子的入院记录如今已达上百次,是医院里的“老病号”。
当红星新闻记者敲门走进病房后,唐全保来到儿子的病床边,轻唤了一声:“好文,叔叔来了。”随后,好文睁开眼睛,望着记者小声喊道:“叔叔好。”
家庭
父母离异后跟随父亲生活,奶奶70多岁
唐全保称,儿子患病后,加上家里一些其他事情,妻子跟自己离婚,儿子和他一起生活。前些年,唐全保的父亲去世,母亲也是70多岁的年纪,加上儿子的病情,他无法外出长期打工,只能留在老家干一些零活。
唐全保和儿子有低保,身边朋友知道他的家庭情况,都很关照他,平时有零活儿都会叫上他。不管是建筑工地上打工,还是洗车,抑或是当客运班车的售票员,唐全保只要有时间都会赶着去。
医院儿科的医生和护士对好文很熟悉,夸小家伙懂事。3年前,好文因为脾脏肿大需做脾切除手术,医护人员纷纷为其捐款。
唐全保表示,儿子很孝顺,很懂事,因为患病只上了小学一年级。有一次,自己陪儿子住院时突然消化道出血,他就住在楼上的病房里,儿子独自住在楼下的病房,两个人各自照顾自己。
病情
心脏上长赘生物,医院一度下病危通知
前几天,唐全保陪儿子到医院常规输血,在等待血源的过程中,好文的血糖升高到33.3,发烧到37.9度。后经检查,医生发现好文的心脏上长有一个赘生物,伴有心膜炎、心包积液、心衰等症状,医院一度下发病危通知单。
了解好文病情的医生告诉红星新闻,好文目前的情况比较严重,心脏上的赘生物随时有脱落的风险,一旦脱落就会造成肺血栓或脑血栓,接下来需要做手术治疗,但这笔费用并不低。
谈到儿子现在的病情,唐全保拉着记者走到病房外,他不想让儿子有任何心理压力。他称,儿子似乎觉察到了什么,前几天突然对他说“爸爸,对不起,都怪我”。
这几天,好文总是问唐全保什么时候才能回家。他安慰儿子,先在医院好好接受治疗,病好了就出院。唐全保表示,这些年为了给儿子治病,家里的积蓄和爱心人士此前的捐款早已用完,作为单亲父亲,他希望能陪儿子走得更远,也希望有热心人士能帮助自己。
如有热心人士愿意帮助男孩好文,可以联系唐全保(手机号码:13198818259)。
红星新闻记者 王超 摄影报道
编辑 张莉 责编 邓旆光