今年全国两会期间，孤独症群体的生存与发展问题引发代表委员深切关注。近日，长期投身公益事业、持续为特殊群体发声的全国政协委员、来伊份总裁郁瑞芬接受红星新闻采访时介绍，孤独症患者面临基层早期筛查缺人缺仪器、16岁以上患者“托养缺”“就业难”等问题。
为构建孤独症群体全生命周期关爱体系，郁瑞芬结合现有实践提出，可以出台企业税收减免激励政策，让企业敢用、善用孤独症群体；此外，将康复训练纳入医保，是减轻孤独症家庭负担的关键，“可行性很高，目前已有部分地区试点。”
▲全国政协委员、来伊份总裁郁瑞芬
基层早期筛查缺人缺仪器
优质康复资源不该是“城市专属”
“早期筛查是守护‘星星儿童’的第一道防线，防线不牢，就会错过最佳干预窗口。”郁瑞芬告诉红星新闻，她调研发现，对于孤独症患者，目前基层最大的短板是‘人’和‘物’的不足——缺乏专业筛查人员，很多基层医生没经过系统培训，不会用标准化工具；缺乏精准筛查设备，部分偏远乡镇连基础筛查仪器都没有。”
郁瑞芬提到，要规避假阳性恐慌、漏筛延误，核心是建“三级筛查网络”，社区初筛、区县复筛、市级确诊，层层把关。同时，加强基层培训，统一筛查标准，再配套科普，让家长懂筛查、不恐慌，“既不让一个孩子漏筛，也不让家庭被假阳性困扰。”
“优质康复资源不该是‘城市专属’，要让县乡家庭不用奔波异地，在家门口就能享受到专业服务。”对于如何实现优质康复资源下沉，郁瑞芬也给出了清晰的路径：首先要“定标准”，制定统一的康复机构准入、服务规范，让不管是城市还是县乡的机构，都有章可循、有规可依，保证服务质量。
其次要“搭桥梁”，用远程医疗打通壁垒，让城市优质康复专家通过线上会诊、远程培训，指导县乡康复师开展工作。同时，鼓励公办机构与民办机构结对帮扶，输送专业人才、共享康复经验，真正让优质资源沉下去，减轻家庭异地康复的经济和精力负担。
希望出台企业税收减免激励政策
让企业敢用、善用孤独症群体
“16岁以上孤独症群体的‘托养缺’‘就业难’，是孤独症家庭的心头病。”郁瑞芬调研发现，这是当前关爱体系中最容易被忽视的群体。“如何构建从康复到就业的衔接机制，当前最缺的是系统性协同。”
她认为，政策是引领，需要明确大龄群体托养、就业的扶持政策，划定各部门职责；其次，专业机构是支撑，目前县乡级大龄托养、就业辅导机构几乎空白，需要加大供给。
“社会企业也是关键，缺乏企业愿意提供适配岗位、搭建就业平台。”郁瑞芬认为，政府、专业机构和社会企业三者缺一不可，尤其要推动企业参与，出台税收减免、社保补贴等激励政策，让企业敢用、善用孤独症群体，打通从康复到就业、托养的“最后一公里”。“让‘星星儿童’融入社会，专业服务是基础，公众接纳才是核心。”
她调研发现，在校园里，部分学校和家长对孤独症孩子有顾虑，不愿接纳他们融入普通班级；在社区中，不少人对孤独症存在误解，觉得“怪异”“有风险”，不愿主动沟通；在企业里，担心他们无法适应工作，缺乏雇佣意愿。
“破解这些障碍，关键是做好科普，让大家知道孤独症只是神经发育差异，不是‘异类’。”郁瑞芬认为，同时要推动校园融合教育、社区接纳宣传，引导企业主动承担社会责任，营造‘理解、尊重、共融’的社会氛围。
将康复训练纳入医保
减轻孤独症家庭负担
如何构建孤独症群体全生命周期关爱体系，郁瑞芬结合现有实践提出，将康复训练纳入医保，是减轻孤独症家庭负担的关键，可行性很高。“目前已有部分地区试点，只要完善顶层设计、统一报销标准，逐步扩大覆盖范围，就能让更多家庭受益。”
“全生命周期关爱这张‘安全网’，最薄弱的网眼就是‘大龄群体的保障断层’。”郁瑞芬强调，现有政策多聚焦0-14岁儿童，14岁以上群体康复断档、托养缺失、就业不足。要率先补上这个短板，一方面需要扩大医保报销范围，覆盖大龄群体康复费用；另一方面可以加大大龄托养机构建设，出台就业扶持政策，让孤独症群体从童年到成年，都能有保障、有尊严地生活。
从早期筛查的第一道防线，到大龄就业的“最后一公里”；从专业服务的硬件支撑，到公众接纳的文化土壤；从医保政策的顶层设计，到企业参与的激励机制。在郁瑞芬看来，让“星星的孩子”不再孤独，需要全社会共同努力，织就一张密不透风的守护之网。
红星新闻记者 蔡晓仪
编辑 张莉 审核 高升祥
