3月25日下午，记者在胡心瑶居住的小区门口见到了她。她穿着春节时购买的那件红色毛衣，袖口上起了毛球，下身白色棉裤，脚踩一双粉色棉拖。因长期药物治疗，她的全身有明显浮肿。
与她同处的四个小时里，胡心瑶忙着回复消息，她数次起身接电话，感谢那些给她捐款的人，并答复媒体、自媒体的邀约。身体条件无法支撑这样的忙碌，她走路习惯撑着腰，走几步就气喘，停下脚步时，则蹲坐在花坛边。
给她带来巨大关注的，是两天前的一段视频：一个女孩在重庆地铁一号线上吐血，又主动脱下外套擦拭污渍。后来，有人发现“地铁吐血女孩”是胡心瑶，一位ANCA相关性血管炎患者。她在接受媒体采访时说，擦地是为了不让别人踩到血迹。这一幕触动了许多人。
直到有记者联系她，胡心瑶才知道那段视频的存在。她那天正准备坐地铁去医院打针，呕血的症状从去年12月开始出现，这是疾病引起的消化道出血，因为缺钱，距离上次治疗已经过去了三个月。
3月24日上午，她来到四川大学华西医院就诊，下午就办理了出院手续。受到关注后，她收到了一些捐款，截至3月26日，已有40余万元。胡心瑶计划，在控制住并发症后，将尝试car-T治疗，一种前沿的抗癌细胞疗法。
胡心瑶。图/九派新闻 徐玉婷
【1】关注
这几天，胡心瑶一直盯着手机屏幕，各个社交平台不断传来消息提醒，她一条条点开，挨个回复，这种状态持续到深夜，“我都没怎么睡觉。”长期焦虑引发的失眠，再加上尚未好转的病痛，胡心瑶硬撑着接待各种来访。
来访者有媒体、政府工作人员、垫江商会的代表，还有一些自媒体从业者。胡心瑶在九龙坡区租了一间两室一厅的房子，小区是她特意挑选的，离重庆市几家大医院的距离都在5公里以内。
她平时和姐姐同住，年迈的父母留在农村老家。当许多陌生面孔出现时，只有胡心瑶一人面对。
她熟练地对众人表达感谢，配合拍摄各种视频，再客气地送走每位来访者。疲惫是显而易见的，到了晚上，她说两句话就不自觉地喘气，腰部疼痛使她露出痛苦的表情。
垫江商会代表前来看望胡心瑶。图/九派新闻 马婕盈
但她没有停止与陌生人的沟通。有时，她打开短视频搜索关于自己的报道，兴奋地与记者分享报道在热搜榜上的排名。面对大量关注，胡心瑶既惊讶又开心，因为这能带来活着的希望。
有时，她也感到恐慌。坐在路边吃饭，她突然说：“我会不会被人认出来。”东张西望后用手遮住了脸。
“谁认识你呀。”朋友兰俊环视一圈后，开玩笑地回答。兰俊比胡心瑶大12岁，是一位脑瘤患儿的妈妈，去年9月，她第一次与胡心瑶见面。
“我们都是病友，都做自媒体，这个圈子很小，我之前听说过她。”兰俊说，那时，一位共同好友介绍她和胡心瑶认识，第一次见面，兰俊觉得胡心瑶好肿，那是药物副作用的累积，也是病情发展的表征。
相处时，兰俊喜欢胡心瑶的性格，因此两人成了朋友。“大病患者很容易被负能量裹挟，我很怕跟病友聊天，怕越聊越压抑。”她说，但胡心瑶不一样，两人常说的话是“没事儿”、“管他呢”、“病也不是一天两天了，先把今天熬过去再说”。
“瑶瑶受到这么大关注，我挺替她开心的。”兰俊说，“至少今年能够接受系统的治疗，把命保住。”
胡心瑶则把兰俊介绍给每位来访的记者，希望她也能得到关注。兰俊的女儿患病6年多，治疗费花了近百万，现在女儿有脑积水，智力倒退，生活不能自理，偶尔癫痫发作，为了保住性命，还需要更多的钱。
为了赚钱，兰俊在自媒体平台开设了名为“松果妈妈”的账号，一年来几乎没有收入。对她们来说，关注能带来收入，有了钱才能延续生命。
【2】治疗费
2003年，胡心瑶出生于重庆垫江县的农村。母亲今年60岁，父亲71岁，姐姐大她18岁。父母都是农民，家里有八亩地，种着谷子和玉米。
2018年，正读初中的她发现身上出现红点，父母带她看了村医，半年后病情恶化，出现腹痛、便血，从县级医院到三甲医院，她去了很多地方才确诊IgA血管炎。胡心瑶的妈妈回忆，当时有医生说，这个病是无底洞。
患病后，胡心瑶断断续续读完初中，又读了职业卫生学校，毕业实习时疾病恶化，学业中断。胡心瑶父亲说：“辍学没跟我们商量，都是她自己的主意，她晓得我们没钱了，晓得我们借不出钱了。”
胡心瑶在自述中说，毕业后，她进过工厂做流水线工人，做过销售，在线上“松果倾诉”平台做心理咨询，去年年初开始摆摊卖橙汁，后因身体原因中断了这份兼职。此外，她还在平台上写小说。
胡心瑶回忆，2023年，受一位医生朋友启发，她开始写作。她说，第一个故事来自一位朋友，她是从低谷中站起来的女强人。但当记者询问故事的具体内容时，胡心瑶则认为这涉及个人隐私，不方便透露。
胡心瑶说，她已完成了一本13万字的自传，并交给一家北京的出版社。问起写哪段经历时会落泪，她回答，不记得了。
如今，写作成为她主要的收入来源，她介绍，自己在“番茄”等一些平台上写作，一个月有五六千的稿酬。
但这些收入不足以支撑她的治疗。她说，八年的治疗费用已超百万。2021年，胡心瑶住进重症监护室，父亲为此到重庆的工地赚钱。此后，绝大部分的治疗费用由胡心瑶自己筹集，后期因缺钱，她频繁停药。
胡心瑶的父亲说，这些年，她一个人看病，一个人在手术单上签字，报喜不报忧，只有媒体报道时，她才主动打电话联系，“她的病不跟我说的，我没钱，没有办法嘛，年龄大了，工地也不要。”
3月23日下午，父亲接到公安和医院的电话后才得知，女儿在地铁上吐血。
在兰俊眼里，胡心瑶很有主见，经常她还在纠结时，胡心瑶已经做好了决定。兰俊想，这可能是她出社会后需要自己拿主意的事情太多，形成了这样的性格。
【3】善意
2024年11月，胡心瑶病情恶化，全身出现明显浮肿。胡心瑶在治疗过程中发现，正常情况下IgA血管炎不会如此迅速恶化至肾衰。经再次检查，确诊为罕见的ANCA相关性血管炎。
公开资料显示，ANCA相关性血管炎是一种自身免疫性疾病，其具体发病机制尚不完全清楚。临床主要表现为全身症状及各器官系统受损症状（肺脏、肾脏、皮肤、胃肠道、神经系统、五官）。部分可急性起病，导致肾衰竭和呼吸衰竭，以致死亡。
据此前媒体报道，2024年12月，胡心瑶独自约了摄影师拍遗照，并要求将画面调成灰色。那时她已经在社交平台上写下了遗书，准备跳河。后来摄影师察觉不对报警，警察来到现场听到她的故事后，给她转了1300元，陌生人的善意让她动摇了。
2025年，病危通知书不断下达到她手中，疾病拖着她下坠，但陌生人的善意一直在接住她。
这一年，她得到了很多帮助。有媒体报道了她患病并艰难求生的故事。写作者“风铃”记录了她眼中的胡心瑶，陪她去医院，帮她签下手术同意书。8月，自媒体博主“仓也”带她和父母去长沙，给她准备了一场嫁给自己的婚礼。这件事被媒体报道，更多人认识了胡心瑶。
9月，前男友去世给她留下5万余元，让她再一次受到关注，很多人被他们的爱情故事打动。
但病情并未因此好转。11月，因为缺钱，她再次中断治疗，并发症越来越严重。快撑不住时，她告诉兰俊：“我想回老家看看。”兰俊说：“你一个人回去有啥意思，我陪你一起去。”
在老家，她们拿铁锹挖了一个足以躺下两人的土坑。“我知道自己的时间不会太多，也没有钱再治疗了，我想提前规划好我的‘家’。”胡心瑶当时在社交平台上写。
“她挖了坟，村里人跑去看，有人还问她，你不放火炮吗，应该放火炮的。”胡心瑶的母亲无奈地说，女儿的做法让她难受，但“她要这么做，我们没办法。”在家待了几天，胡心瑶因呼吸困难被送往医院抢救。
“实在是没钱了，那是她最低谷的时候。”兰俊说，那时女儿的手术推迟了，她从手术费中拿出一部分借给了胡心瑶。
今年2月，胡心瑶在医院住院时，兰俊把她带到饭店，还买了个蛋糕，兰俊说：“想让她在生命倒计时里，尽情地感受一场温暖相伴。”饭店里，兰俊找了几位陌生人为胡心瑶送花，她们一起唱歌。胡心瑶坐在轮椅上，吸着氧，她捧着鲜花，在歌声里哭了。
胡心瑶和兰俊。图/九派新闻 徐玉婷
【4】希望
病痛之外，胡心瑶在努力实现自己的愿望。
今年春节，胡心瑶在接受媒体采访时许下了三个愿望，其中一个是用心经营病友之家。在她的描述中，这是一间几十平方米的房子，她买来十几张二手的上下铺双层床，为罕见病患者提供一个免费的短期住所。
胡心瑶说，住宿者大多来自她组建的病友群，需求越来越多，现在那里有些住不下了。等她身体状态好一些，希望可以举办一个启动仪式。
“地铁吐血”的视频得到关注后，胡心瑶收到很多捐款，短时间内涌入大量的信息和转账，她的社交账号还遭到短暂的封禁。她说，每位捐助者，她都会在名字后备注捐赠的金额，这个行为更多的是提醒自己，感谢大家的关注，万一他们深陷低谷时，她也能够伸出援手。
胡心瑶统计，截至3月26日，捐款已达40万元。
同日上午，九派新闻陪同胡心瑶前往陆军军医大学第二附属医院问诊。接诊医生表示，胡心瑶的发病机制比较明确，过往的治疗方案在一开始都是有效的，但由于经济压力不断停药，导致以前的方案接连失效。
目前，胡心瑶的肾功能损伤比较严重，“如果无法修复的话，只能定期透析。”医生说，“如果损伤到了一定程度，造成高钾、淤血或者衰竭，那可能会影响到全身，会有大出血风险，对心脏也有影响。”医生建议她尝试car-T疗法，一种前沿的抗癌细胞疗法。
“我希望可以先把消化道出血的问题解决掉，让身体状态好一些再接受car-T治疗。”胡心瑶说。
这天晚上，一位自媒体博主将胡心瑶的父母从村里接到重庆市区，准备给她的母亲过60岁生日。村里离市区车程近3个小时，到达饭店时已接近9点。
在自媒体博主的帮助下，胡心瑶为母亲过生日。图/九派新闻 马婕盈
蛋糕端上来，他们一起唱了生日歌，在胡心瑶的指导下，母亲笨拙地许了愿望，吹灭蜡烛，切下了蛋糕的第一刀。胡心瑶偷偷用手指沾了一大坨奶油，迅速抹在母亲的脸上，开心地笑了，她像个孩子。
随后，她又把奶油抹到了兰俊的脸上，两人在饭店里追逐，短暂的欢乐后，兰俊说：“我都不敢追你，（你）跑两步就气喘吁吁的。”
胡心瑶离开后，母亲对记者说：“人各有命，我已经尽最大的力量了，但我还没有做好失去她的准备。”
来源：九派新闻