5月8日,江苏省人民医院举行视神经炎关爱日暨世界多发性硬化病患教活动, 南京人十分熟悉的“秦虹一枝花”(原名吴煜辉),作为一名患者,也出现在患教活动中。
她透露,自己不幸罹患罕见病“多发性硬化”,一度右眼已失明。该病需终身注射单抗药物控制病情,一旦复发可能导致瘫痪。经过一段时间的治疗后,目前右眼有所好转,但是视力已经不太可能恢复到从前。
江苏省人民医院神经内科黄琳副主任医师告诉记者,该病为罕见病,任何年龄都可能发病,但20-40岁是高发期。目前具体患病研究尚不清楚,有研究表明与遗传、感染都可能有关系。
该病很喜欢“伪装”,早期可能出现视力的减退。超过半数患者会出现感觉障碍,比如皮肤刺痛、麻木。也会出现肢体运动障碍,如手脚无力、走路不稳;有的患者还可能伴随疲劳、平衡差、视力下降、头晕、膀胱/直肠功能异常;部分患者会出现认知功能减退、情绪波动等问题。
她提醒说,该病为终身性疾病,但并非不治之症,一旦发现有早期症状,应及时到神经内科就诊,做到早期诊断、早期治疗,降低致残率,获得良好预后。多发性硬化虽然“狡猾”,但早发现、早治疗能大大改善生活质量。
江苏省人民医院神经内科禹玲护士长告诉记者,举行患教会,也是让病友们能够充分交流,提高对疾病的认识。根据病情调整饮食,比如长期吃激素的患者,需要补充钙,预防骨质疏松。病友还可以根据身体状况选择合适的运动,定期复查。
来源:现代快报
