近期，来自河北邯郸的李先生向潮新闻·钱江晚报“记者帮”求助：他8岁的女儿彤彤（化名）因扩张型心肌病导致重度心衰，目前在浙江大学医学院附属儿童医院ICU抢救，依靠ECMO维持生命。
彤彤在病床上 受访者供图
为救女儿，他已经变卖房产、花光积蓄，但后续治疗费用至少还需要50万元。
“之前因为疾病，已经失去过一个孩子。这次无论如何都不会放手，但凡有一丝生的希望，我们都愿意去尝试。”电话那头，这位身高一米九三的北方汉子，声音有些沙哑。
辗转多地求医
爸爸一年仿佛老了十岁
去年3月的那天，李先生终生难忘：开学仅一周，女儿彤彤就开始恶心、呕吐、咳嗽。在当地多家医院治疗，但病情趋重甚至病危。夫妻俩不甘心，直接去了北京。
孩子被确诊为扩张型心肌病。之后，他们辗转几乎跑遍了全国，寻找知名专家。医疗费已经花了30多万元，李先生把家里唯一的房子卖了。
在杭州，第一次见到李先生的人，都以为他五十多岁了——满头灰白头发，脸上是绷紧的纹路。其实，他今年才39岁。
这段时间，他常常坐在ICU门口，一坐就是一整天。他会时不时翻出手机，看看女儿曾经的照片，照片里的自己还是满头黑发。仅仅一年，命运就让一个人从头到脚换了模样。
但让李先生最揪心的，不是钱，也不是累，而是女儿太懂事了。“她干什么事都先替别人考虑。”李先生说，在青岛住院近一年，孩子总是问：“为什么别人的孩子都不生病，为什么老是我生病？”李先生不知道怎么回答，只能说：“每个人都要经历一些事。”
扎针时，她不哭不闹，只是拼命掐自己的胳膊，掐出一道道红印。她怕疼，就用另一种疼来盖过去。
说到这里，李先生眼泪止不住地流，但他很少在孩子面前哭。他和妻子只能相互安慰：“慢慢会好的。”
孩子最大的心愿，是去学校上学。原本打算过完年就去，但病情恶化，没能实现。有一天，她认真地看着爸爸妈妈，问：“你们把钱都花完了，怎么办？你们要给自己留点钱，不要都花我身上了。”
李先生没接话，他接不住。
爱笑的女孩。受访者供图
如今的救治
需要植入人工心脏
当药物控制已经不起作用后，青岛的专家推荐他们来杭州。手头越来越紧张，考虑到八百多公里的路程花费不小，李先生叫了朋友的救护车，每公里5元，比医院的15元便宜不少。
到了杭州，孩子情况依然危急，一度心搏骤停，医生紧急上了ECMO——这台机器替她的心肺工作。ECMO运转一天，加上ICU的费用，将近一万元。
浙大儿院心脏外科主任范祥明医师接诊了彤彤，评估后给出了方案：人工心脏植入需要50万元起步；或者心脏移植，能多用几年，等科技发展了再换，尽可能延长生命。
房子卖了，30万元用完了，女儿的治疗还需要大笔费用。不仅是人工心脏的50万元，还有手术花销，以及术后长期的照护与维持费用。“这一年，我们两口子都在陪着看病，没有收入。”李先生声音有些凝重。
妻子自从失去第一个孩子后，对这个女儿的唯一期望就只剩两个字：健康。
妻子每天在病房外，沉默地坐着。李先生想起女儿那句“你们要给自己留点钱，不要都花我身上了”，心如刀割。他的社交账号里，还留着女儿生病前的视频——那个像小精灵一样对着镜头笑的小姑娘，在天安门前奶声奶气地背课文：“我多想去看看，多想去看看。”如今，这个女孩身上插满管子，靠机器维持生命。
如何帮助这个陷入困境的家庭，记者帮正在和医院、李先生夫妻商量，后续我们将继续关注。
同时，本报也得到李先生授信，公布他的个人电话号码（18831051666），这也是他的支付宝账号，希望他能得到爱心人士的帮助。
来源：潮新闻