“身体是身外之物，精神才能永存。”说出这句话的，是河南商丘一位19岁的少年。他患有罕见病杜氏肌营养不良症（DMD），从1岁多开始就饱受病痛折磨。如今，他和同样患病的弟弟、以及照顾他们13年的单亲父亲，做出了一个惊人的决定——去世后捐献遗体，供医学研究。
据了解，张先生的大儿子1岁多学走路时，总是用脚尖走路，当时以为是缺钙，没有去上级医院做进一步检查。过了两三年，二儿子出生后，竟然也出现了同样的症状。2013年，两个孩子被医院正式确诊为杜氏肌营养不良症（DMD）。
“一般这样的孩子，在十一二岁就丧失了行走能力，到后期靠呼吸机、打流食才能维持生命。”张先生哽咽着说，“每当想起孩子受的苦，我都没办法面对那种痛苦，我又没办法替孩子去承受。我就告诉我自己，我一定要扛下去，不能倒下。”
自从两个孩子确诊后，张先生就独自扛起了照顾他们的重担。大儿子今年已经19岁，但看起来却只有十二三岁的体型，双脚已经完全变形，连抬手都异常艰难。
二儿子虽然还能慢慢自己走路，但整个走路的姿态都是往后挺着的，腿上的肌肉在慢慢失去力量，脊椎骨也已经完全变形。
张先生说，这些年他带着孩子走遍全国各地去科普DMD，让更多人了解这个罕见病，在这个过程中，他们得到了很多陌生人的帮助。“在我淋雨的时候，是陌生人为我撑起了这把伞，让孩子体会到了人间的温暖。”张先生说，正是这份来自社会的善意，让他们萌生了回馈社会的想法。
前段时间，张先生试探性地问孩子：“如果有一天咱们等不到那种特效药，你愿不愿意为DMD、为这个社会做点贡献？”
孩子思索都没思索，直接说：“身体是身外之物，精神才能永存。”
张先生也表示：“如果我有一天走了，我会把我的遗体捐献出去做医学科研。”
目前，张先生父子三人已经填写了
了解到张先生一家的情况后，河南体彩商丘分中心的工作人员专程赶到了张先生的家里，为他们送来了河南省体育彩票管理中心定向资助基金1万元。
历经生活磨难，张先生一家没有选择抱怨命运。虽然身体被病痛所束缚，但他们的心灵依旧向着光明。愿科技的进步能早日攻克DMD的难关，愿这一家人的微光，能照亮更多罕见病家庭的希望之路。
致敬每一位在苦难中依然选择善良与奉献的普通人！
来源：小莉帮忙