“我是一个父亲，一个外公，不管多大的困难，都要顶过来。”来自江苏南京的朱云长70岁了，是9岁罕见病患儿曹景颜的外公。
景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。
景颜妈妈朱薇在听到医生说景颜“最多只有18个月”后崩溃了，接到女儿的电话，朱云长如五雷轰顶：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”
此后，为了救外孙，朱云长拼尽一切。自学按摩手法，哪怕自己发烧生病，也要坚持给景颜做康复操；面对70万元一针的特效药，他借遍亲戚，握着女儿颤抖的手交下药费；为了筹措景颜日常康复训练的费用，他硬着头皮直播带货挣钱。
2021年12月，诺西那生钠注射液被纳入医保，一针的费用降至3.3万元，景颜的病症在特效药的作用下基本稳定，但仍需长期住院治疗。
为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体，偶有出院的几天，朱云长会带着他回学校上课。
因为景颜无法完全控制自己的手臂，上学时，朱云长会陪在一旁，帮他完成翻书、写字换行、擦橡皮等动作，如今朱云长已经成为班级里的“编外人员”。
景颜班主任张甜介绍，景颜一直坐着上课，其实也不是很舒服，但他一定会把两节主课听完再去休息。学校专门为景颜提供了一间休息室，上完主课后，外公会带着景颜去休息室按摩放松。
外公朱云长说：“孩子们都喜欢景颜，一下课就围过来，只有同他一起来上课，才能感受到孩子之间的爱和天真。”
如今，景颜已经9岁了。朱云长坦言：“我女儿刚40岁，头发白了一大半，我也是心疼女儿，趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。”
“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。” 景颜妈妈朱薇面对镜头难掩感动，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”
而这个默默扛下重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿：不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。
来源丨荔枝新闻