蝶翼虽薄，向光而生：
青海4岁“蝴蝶宝贝”的
温暖守护之路
7月2日，青海省海东市平安区一户居民家中，电视里放着动画片《海绵宝宝》。赵国霞半蹲在沙发边，指腹蘸着保湿乳，动作放得很轻，可指尖刚碰到孩子的胳膊，沙发上的小姑娘还是“嘶”地倒吸了一口凉气。
小姑娘叫佳佳，今年4岁，是一名交界性大疱性表皮松解症患儿。这类孩子有个特殊的名字——“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤像蝶翼般薄脆，哪怕轻微触碰、摩擦，都可能出现新的创面。这样小心翼翼的日常护理，佳佳的妈妈赵国霞做了近4年。
佳佳在沙发上玩玩具。
“抹上香香，小皮肤就能好好呼吸了”
“最早发现异常，是佳佳6个月大的时候。孩子小腿上先出现指甲盖大小的皮肤损伤，当地医院先后按皮炎、癣症开药，涂了很久不见好转，皮损面积反而越来越大，渐渐蔓延到全身。”赵国霞说。
此后几年，赵国霞和丈夫带着孩子辗转西安、上海、北京、南京多地求医，每家医院的诊断都不一样，化验单攒了厚厚一沓，病因始终无法明确。
直到去年9月，重庆医科大学附属儿童医院最终确诊佳佳为交界性大疱性表皮松解症。医生解释，这是一种发病率极低的罕见遗传病，水疱长在表皮与真皮的交界处，位置深、难愈合，还会伴随手指粘连、食道狭窄、视力下降等并发症。
“那天从诊室出来，我靠在楼梯间的墙上，半天缓不过神。”赵国霞说，医生明确告知她，这种病无法根治，往后只能靠日常细心护理，稳住孩子的病情。
“最开始我不懂专业护理，就用碘伏消毒、普通纱布包扎，每次换药孩子都哭得撕心裂肺。”赵国霞说。后来她加入了“蝴蝶宝贝”家属互助群，跟着护理视频一点点学，慢慢摸索出了适合佳佳的护理方法：用生理盐水替代碘伏冲洗创面，选不粘伤口的软质敷料减少撕扯，暴露的皮肤一干就补涂保湿霜，一天厚涂七八次。
赵国霞为佳佳读绘本。
“佳佳的水疱在皮肤里层，伤口反复溃烂不愈合。”赵国霞说。每次护理前，她都会先放好动画片，准备好小零食，轻声哄着：“抹上香香，小皮肤就能好好呼吸了。”
“洗澡对于我们家来说是大工程，要先把佳佳身上的敷料泡软，再小心翼翼地揭下来，清洁、上药、重新包扎，全程我和她爸爸配合着要五六个小时。”赵国霞说。
时间长了，佳佳也学会了小心翼翼保护自己：抓东西从不用力，伸手够玩具总是轻轻的；在沙发上坐久了，会慢慢抬一下屁股，轻轻挪个位置。她的口腔黏膜和皮肤一样脆弱，反复溃烂，吃东西也总是小口小口地咬。
“别人带娃都盼着孩子快快长大，日子一晃就过去了。我带娃总是提心吊胆，生怕没留神，蹭破她一块皮肤。”赵国霞说，“但只要她能少起一个疱、少疼一次，我就觉得一切都值了。”
爸爸妈妈和佳佳一起玩。
“妈妈我爱你，我会特别乖”
4岁的佳佳，从不吝啬表达对妈妈的爱意。有时候赵国霞对着孩子满身的创面掉眼泪，明明自己浑身不舒服的佳佳，会伸出小手慢慢抚上她的脸，一遍遍小声地说：“妈妈我爱你，我会特别乖。”
去年有一次赵国霞感冒卧床起不来，佳佳忍着腿脚的不适，一步步挪到抽屉边，拎着药袋递到床头，奶声奶气地说：“妈妈吃药。”这件小事，赵国霞记了很久。可今年以来，孩子的症状加重，手指、脚趾逐渐粘连，腿上创面扩散，已经没法下地走路了。
天气好的时候，赵国霞会推着轮椅带佳佳出门，看看路边的花草树木。遇上背着书包跑过的小朋友，佳佳会趴在扶手上看很久，转头问：“妈妈，我什么时候也能背着书包去上幼儿园啊？”
赵国霞从不跟孩子直白地讲病情，只是摸着她的头说：“佳佳的皮肤像蝴蝶翅膀一样软软的、薄薄的，等养结实了，就能去幼儿园、玩滑滑梯了。”
每当又疼又痒，难以忍受的时候，佳佳也会崩溃大哭，说讨厌自己。每到这时，赵国霞不会讲道理，而是轻轻把孩子搂进怀里，等佳佳情绪平复之后，才会安慰她说：“妈妈知道你特别疼、特别委屈，难受不用憋着，可以哭。咱们慢慢护理，每天认真呵护皮肤，痛苦就会慢慢减少，妈妈会一直陪着你。”
爸爸陪伴佳佳。
如今，赵国霞全职在家，专心照顾佳佳的日常生活。丈夫则在外面打零工，承担护理耗材和看病的开销，空闲时也会看护孩子、做些家务。两人分工合作，就这样陪着孩子，一步步慢慢往前走。
“从前我总会为生活中的琐事烦心，如今才懂，平安无病就是最大的幸福。是孩子教会我接纳不完美，也教会我什么是坚韧。她小小年纪都在忍着疼痛配合，我更不能放弃。”赵国霞说。
“好心人太多了，我们从来不是孤军奋战”
出门的次数多了，难免会遇到误解和异样的眼光。有人凑上来问：“孩子得的什么怪病？会不会传染？”有小朋友当着她们的面说：“她太丑了，我不想和她玩。”还有的家长看见佳佳，便立刻拉着自己的孩子躲开。“这是基因病，不传染的。”这句话，赵国霞出门要重复很多遍。到后来，她便不再带孩子去人多的地方，只挑人少的小路走。
“我能理解大家的反应，就是希望大家能忽略她皮肤上的那些痕迹，像对待普通小朋友一样，问问她喜欢什么玩具、爱看什么动画片。把她当普通孩子看待，就是对我们最大的善意。”赵国霞说。
异样的眼光常有，伸来的援手更多。去年在南京做完治疗后，一家人连回家的路费都凑不齐，是一位热心主播帮他们发起了筹款活动，才解了燃眉之急。从那以后，赵国霞便试着在短视频平台分享孩子的日常。越来越多的人通过互联网知道了佳佳的处境，四面八方的善意接连涌来。
当地妇联和残联的工作人员得知情况后，带着慰问金和合适的轮椅上门看望佳佳，还专门为她发起了帮扶倡议。许多好心人也陆续寄来柔软的纯棉衣物、玩具、保湿霜和小零食，给孩子送来温暖。
“我是年初通过抖音刷到佳佳的，看着孩子小小年纪受这么多罪，特别心疼。今天有空，我就和爱人带着孩子过来看看佳佳，尽一份绵薄之力。”爱心人士龚女士说。
爱心人士龚女士（右二）看望佳佳。
最让赵国霞感动的，是一次坐火车去重庆复查的途中，邻座的阿姨见佳佳全程蜷着身子，小心翼翼，不敢乱动，便主动把自己的软垫拿过来，垫在孩子的身下。“好心人太多了，我们从来不是孤军奋战。”赵国霞说。
暖意虽多，前行的路却依旧艰难。佳佳的病需要终身护理，无论是专用敷料、保湿乳膏、生物制剂，还是定期复查、并发症的预防与处理，每一项都是长期的固定支出。“政府给办了低保，孩子也领到了残疾补贴，但每月护理耗材和药品就要花费近1万元。带孩子求医这几年，家里的积蓄已经花光了。”赵国霞说。
赵国霞从不奢望根治的奇迹，她的想法很简单：孩子身上的水疱少一点，创面愈合快一点，撕敷料时能少疼一点；不用频繁地跑医院复查，能坐着轮椅出门晒晒太阳；希望孩子能自信、开朗地接纳自己的不同，平安快乐地过完这一生。
“以后的事以后再说，先把当下过好，尽量让她少受些罪。”这是赵国霞最朴素的心愿。
如果您想为佳佳献出一份爱心，请联系西海新闻记者：15719750219（微信同号）。您的每一份善意，我们都将第一时间转达。
来源：西海新闻记者 张昕岳 文/图