白天守门诊,晚上上门守护患者健康 成都护士王丹靠双手撑起自闭症家庭

红星新闻 2026-10-28 15:29

晚上九点半,成都某小区的楼道里,王丹背着护理包走出单元门,结束了当天的上门护理订单,她迫不及待回到家和远在湖北的儿子打视频电话——那是一个六岁多的自闭症男孩,今年9月刚被送回老家上学。白天,王丹是成都一家民营口腔门诊的护士;下班后和休息日,她是京东健康的兼职到家护士。

确诊后从“病急乱投医”到学会接纳

孩子两岁多时,王丹发现他和别的孩子“不一样”,先后换了三家医院,最终被确诊自闭症。此后的日子,全家陷入病急乱投医的漩涡:辗转多家康复机构,一度执着于“治愈”这两个字。

“变化比较明显的就是支出方面,小朋友的康复费用、检查费用都比较高,已经远远超过我和他爸爸的工资了。”王丹告诉记者,确诊后孩子从湖北老家接来成都,孩子奶奶也搬来同住,房租水电等必要支出也涨了一大截。

孩子不懂社交,别的小朋友想一起玩时,他会推人;曾经会“撒手没”,出门必须靠定位器和防走失绳;课堂上坐不住,会跑出教室。经过长期训练,孩子基本情况才慢慢好转,经过这些年的康复治疗后,王丹慢慢调整了目标,“我现在不追求他完全康复了,只希望他能平静地融入人群,生活能够自理,跟自己比有进步就行。”

直面误解,希望平等正视

最早说出“请把我的孩子当作空气”这句话时,是王丹最煎熬的日子。“孩子刚确诊的时候,我半夜都睡不着觉,头发大把大把地掉。”王丹回忆,带孩子出门玩时,她的孩子听不懂其他孩子的邀请,没法做出回应。王丹只能一遍遍地解释。

“还有人在知道小孩是自闭症后会说‘自闭症会打人’……”“我希望大家不要过多地关注小孩,让他自己玩自己的,这样就挺好。”对此,王丹解释,自己要的其实不是无视,而是拒绝过度关注和特殊对待。“我从不觉得他丢人,也不需要同情。我想靠自己的努力,让大家正视我们。”

一单接一单,为孩子攒出“底气”

从孩子3岁起,王丹利用下班和周末时间兼职做到家护士。“最开始就只是想赚钱。”她直言,门诊工资撑不起这个家的正常开销,需要多一份收入。“通过京东健康可以接到专业服务订单后,收入方面确实提高了,对我们家的生活帮助比较大。”做“到家护士”带给王丹的远不止金钱。

据了解,京东健康于2024年9月推出护士到家服务,能够为行动不便且需要定期进行专业医疗护理的人群,如老年人、术后康复人群、重症卧床患者等,提供包括打针采血、换药拆线、中医护理、器械调试、到家康复等60多个服务项目,服务范围覆盖包括北京、上海、成都等在内的55个国内核心城市。除了护士到家这样的上门服务,京东目前已集合了超百项细分服务产品,围绕居家、出行、健康等核心生活场景,并聚焦养老、宠物、AI等新兴需求,为消费者提供覆盖生活方方面面的高品质服务。

王丹介绍,因为服务对象多是行动不便的老人、化疗患者和孕妇,做的都是打针、采血、换药这些专业服务,医患关系更简单。一批老客户认准了她,指定她服务:知道她下班来不及吃饭,会塞给她牛奶和水果;下雨天,会给她打车并送她上车。“客户都非常友好,让我觉得被尊重了,感觉我是会被人需要的。”王丹聊起这份兼职工作时,神色里有藏不住的轻松。

今年9月,夫妻俩把孩子送回湖北老家,交给奶奶照料,一家三口从此分隔两地,日常只能靠视频见面。而即使是这方小小的屏幕,也常常错过——王丹晚上到家时,老家的孩子早已熟睡,“深夜的陪伴”成了她难以兑现的承诺。“等条件允许了,我想把孩子接回自己身边。”

(郭晶晶)