在人的一生中，难免会生病。从感冒、过敏、腹泻，到慢性胃炎、高血压、糖尿病……但是，还有这么一大类疾病，如反复骨折，皮肤慢慢变黑变硬，从肌无力到说话、吞咽、进食、行走和呼吸都十分困难…它们十分少见，却往往很严重，甚至无药可医，这就是罕见病。
罕见病在我国是指新生儿发病率低于1/10000，或患病率低于1/10000或患病人数低于14万的一组病种繁多的疾病群（《中国罕见病定义研究报告》（2021）），一般为遗传性疾病。由于罕见病发病率极低，因此又称为“孤儿病”，在我国，罕见病患者已超过2000万，每年新增患者超20万。
对许多罕见病患者而言，误诊和延误治疗是常有的事，所以找对医院、找对医生至关重要。
在四川大学华西医院，就有专门治疗罕见病的罕见病诊疗与研究中心（下简称“罕见病中心”）。在罕见病中心如何就诊？小康妹儿帮你们去打探一下~
01
符合这四类情况的患者
可以到罕见病中心看病
华西医院罕见病中心可以看哪些病呢？2018年国家联合五部委公布的第一批罕见病目录，里面包含的121种疾病以及各级医生推荐的临床上罕见/少见疾病等。简单来说，罕见病患者都可以到罕见病中心进行咨询。
目前，有四类疑似或确诊罕见病的患者适合到华西医院的罕见病中心看病。
1、专科看诊医生建议的门诊患者；
2、住院部主管医生建议的患者；
3、远程患者（院外会诊、远程会诊及区域联盟医院推荐）；
4、其他渠道来源的患者。
02
医生都是专家级别
这样看病省时省力
罕见病中心有很多大咖，例如风湿免疫科刘毅教授，神经内科商慧芳教授，心脏内科陈玉成教授，皮肤科李薇教授……平时这些一号难求的专家，在罕见病中心却有挂号绿色通道哦。
据华西医院门诊部主任、罕见病诊疗与研究中心执行主任万智教授介绍，罕见病中心为患者提供了线上申请与现场申请两种绿色通道。
一、线上申请
1.进入“华西罕见病”或“四川大学华西医院”微信公众号，或扫码下载“华医通”APP;
2.进入“诊疗服务”或“罕见病服务”，然后进入罕见病申请；
3.填写诊疗申请中的“申请表单”；
4.经过严谨的审核并通过后，电话等待院内分诊通知；
5.罕见病中心联系医生并确定诊治时间；
6.患者挂号并按预约时间接受诊治。
二、现场申请
1.患者本人（或家属）携带疾病相关的检查资料到华西医院门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）提出申请；
2.罕见病中心核实相关资料，确认符合罕见病诊治条件；
3.患者（或家属）填写申请表，同时收集相关临床和检验资料；
4.罕见病中心联系医生并确定诊治时间；
5.患者挂号并按预约时间接受诊治；
（工作时间：周一至周五08:00-12:00；13:00-17:00）
患者就诊后，医生会根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划。
罕见病中心有哪些科室，哪些医生，这些医生的坐诊时间又是好久？小康妹儿帮大家整理好了最全的罕见病中心医生的信息哦。
罕见病中心已成立6年
目前服务超36000人次
据华西医院党委副书记兼纪委书记、罕见病诊疗与研究中心主任程南生教授介绍，华西医院的罕见病中心成立的初衷是为了更好地改善罕见病患者的就诊现状，充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者。
在医院的大力支持下，在门诊部党支部的带领下联合各临床科室通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式，负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作，开展罕见病诊治。
罕见病中心从2016年成立至今，共有来自27个临床科室的70位罕见病专家参与诊疗工作，平均每周开展罕见病专家门诊103诊次。截至目前，服务罕见病患者超36000人次，确诊罕见病患者4000余例。
文/编辑：wendy
图片来源：华西医院罕见病中心
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